Marys Medicine

Dystonie.at

Allen unseren Mitgliedern, Seele des Menschen unseren Freundinnen und Freunden Wie gleichst du dem Wasser! Schicksal des Menschen, sowie unseren Förderern Wie gleichst du dem Wind! einen schönen Sommer 2015 Johann Wolfgang Goethe Titelbild von Helmut PESCHEL Unser Doppeljubiläum 2015: 25 Jahre DYSTONIE-Selbsthilfe 20 Jahre Österreichische Dystonie Gesellschaft Vor 25 Jahren fand sich in Wien die erste DYSTONIE-Selbsthilfe-Gruppe.
Vor 20 Jahren wurde dann von der von Dystonie schwer betroffenen Frau Christa E. Hafenscher und dem (damals!) jungen Dozenten (heute: Univ.-Prof. und Leiter der Neurologie der Wiener Uni-Klinik) Dr. Eduard Auff die Österreichische Dystonie Gesellschaft (ÖDG) als Verein gegründet. Heute ist die ÖDG eine in ganz Österreich mit Rat und Tat wirkende Selbsthilfe-Organisation.
Dieses Doppeljubiläum werden wir im Herbst 2015 entsprechend würdigen!
Liebe Mitglieder! Liebe Freundinnen und Freunde der ÖDG!Was wollen wir für unser Doppeljubi- Dies soll mit viel Öffentlichkeits- und len im psychiatrischen Eck". Hier
läum erreichen und vorbereiten: soll nachhaltige Aufklärung und In- formation bei nicht-neurologischen ➜ Wir wollen die Leistungen des An- ➜ Und wir wollen über dieses Jubilä- Medizinerinnen und Medizinern fangs, des Aufbaus, das Durchhalten um hinaus in die Zukunft wirken und Besserung bringen. Gute 50 Jahre im und die geleistete Arbeit würdigen.
den von Dystonie betroffenen Men- Gesundheitswesen herumgereicht zu Dies soll mit einer umfangreichen schen konkret nützen und helfen.
werden und auf die richtige Diagno- Dies soll mit einem Dauer-Projekt se und Behandlung zu bangen – wie
geschehen, das mit dem Jubiläum z.B.ich – das darf einfach nicht mehr
➜ Wir wollen in unserer Gemein- schaft die Freundschaft erneuern und „RASCHE DYSTONIE-
Wir sind dazu in Gesprächen mit: die Partnerschaften mit Freunden und DIAGNOSEN –
Verbündeten festigen und ausbauen, ■ Österreichische Ärztekammer mit Ärztinnen und Ärzten, mit medi- ■ Österreichische Gesellschaft für zinischen Berufen, mit Persönlichkei- Die meisten unserer Mit-Kranken ten des öffentlichen Lebens und der gehen bei den ersten, meist sie über- ■ Internet-Datei für seltene Krank- Politik, mit Medienleuten und Künst- raschenden und überrumpelnden lern – nicht zuletzt mit Förderern und Symptomen zum „Praktischen Arzt". ■ Österreichische Akademie der Dort ist nicht immer genügend Wis- Dies soll vor allem in einer Festver-
sen vorhanden, um die „LOTSEN- anstaltung in Würde geschehen.
Funktion" des Allgemeinmediziners Liebe Mitglieder, liebe Freundin-
wahrzunehmen und die Patientinnen nen und Freunde der ÖDG wir
➜ Wir wollen die Gelegenheit nützen und Patienten in die Neurologie zu laden Sie schon jetzt herzlich zur
und die DYSTONIE weiter bekannt überweisen. Dies führt zu Patienten- Teilnahme und Mitwirkung ein.
machen, auf die Probleme eines Le- Odysseen, falschen Behandlungen, bens mit Dystonie hinweisen.
Dunkelziffern oder gar zum „Abstel- Ihr / Dein Richard Schierl Wir danken der Deutschen Dystonie Gesellschaft für die freundliche Überlassung der Artikel: Der Schreibkrampf, Wenn das Schreiben Probleme macht ., Schule und Studium – Mein Leben mit Schreibkrampf DYSTONIE RUNDBLICK

Du bist nicht allein! Der Schreibkrampf Der Schreibkrampf ist nach der zer- Durchführung einer Schreibbewe- vikalen Dystonie und dem Blepharo- gung mit der gesunden Hand auf- spasmus die dritthäufigste fokale (d. tritt (sog. Spiegeldystonie). Auch h. nur eine Körperregion betreffende) auf evtl. bestehende dystone Sym- Dystonie des Erwachsenenalters. Im ptome in anderen Körperregio- Gegensatz zu letzteren beiden ist der nen sollte geachtet werden, da der Schreibkrampf der klassische Ver- Schreibkrampf z.T. mit anderen treter einer sogenannten tätigkeitsin- Prof. Dr. Bernhard Haslinger fokalen Dystonien vergesellschaftet duzierten oder aufgabenspezifischen Oberarzt der Neurologischen Klinik im sein kann. Mögliche, über eine Dys- Dystonie. Diese Dystonieformen Neuro-Kopf-Zentrum der TU München tonie hinausgehende Auffälligkeiten sind dadurch gekennzeichnet, dass bei der körperlichen Untersuchung die dystonen Symptome ausschließ- können Hinweise auf alternativ lich oder überwiegend bei einer (dystoner Schreibtremor) verbun- in Frage kommende anderweitige umschriebenen Tätigkeit auftreten, den. Das Schriftbild wird durch die Krankheiten, im Rahmen derer eine während bei anderen Tätigkeiten mit Dystonie zunehmend unleserlich. Dystonie oder dystonie-ähnliche dem betroffenen Körperteil keine Be- Oft wird der Schreibkrampf in den Symptomatik auftreten kann, ge- schwerden auftreten. „einfachen" und den „dystonen" ben. Prinzipiell ist nicht generell Die Erkrankung beginnt typischer- Schreibkrampf eingeteilt. Während eine weitere apparative Untersu- weise zwischen dem 30. und 60. Le- der einfache Der Schreibkrampf chung erforderlich, in bestimmten bensjahr (im Schnitt 38. Lj). Oft be- Schreibkrampf ausschließlich beim Konstellationen (z. B. sehr junges merken die Patienten zu Beginn nur Schreiben zu Beschwerden führt tre- Alter, anderweitige klinische Symp- einen verkrampften Griff beim Hal- ten beim dystonen Schreibkrampf tome) können aber Untersuchungen ten des Stiftes. Im Verlauf kommt es Symptome auch bei anderen Tätig- wie spezielle Blutabnahmen, Kern- dann typischerweise beim Schreiben keiten mit der Hand auf. Allerdings spintomographie des Gehirns oder zu einer unwillkürlichen Verkramp- sind die Übergänge hier fließend, Nervenmessungen angezeigt sein. fung der Handgelenksmuskulatur ca. 50 % der Patienten zeigen einen Die genaue Häufigkeit aufgabenspe- mit dadurch verursachter Fehlstel- Übergang vom einfachen zum dys- zifischer Dystonien im Allgemeinen lung der Gelenke. Hierbei sind die tonen Schreibkrampf. Beim Versuch und des Schreibkrampfes im Spezi- Muskeln, die das Handgelenk un- das Schreiben auf die andere Hand ellen ist nicht bekannt, da sicher eine willkürlich beugen (Flexoren) häu- zu verlagern treten nicht selten auch hohe Dunkelziffer nicht erkannter figer betroffen als Strecker (Exten- Symptome eines Schreibkrampfes Fälle besteht. Die Zahlen schwan- soren) des Handgelenks. Es kann auf der Gegenseite auf. ken zwischen 7 und 69 pro einer darüberhinaus zu Verkrampfungen Die Diagnose sollte in der Regel Million in der Gesamtbevölkerung. und Fehlstellungen der Finger oder durch eine genaue klinische Unter- Es scheint eine leichte Häufung bei seltener einer Drehung (sog. Prona- suchung des Patienten durch einen Männern vorzuliegen. Eine familiäre tion oder Supination) im Handge- in der Behandlung von Dystonien Häufung sowie erste Befunde geneti- lenk beim Schreiben kommen. Im erfahrenen Neurologen gestellt wer- scher Untersuchungen sprechen für Verlauf kann sich die Symptomatik den. Im Gespräch sollte zunächst eine gewisse erbliche Veranlagung als auch auf die Oberarmund Schulter- nach möglichen Faktoren, die zum Grundlage zur Entwicklung der Dys- muskulatur ausbreiten. Auftreten der Symptomatik beitra- tonie beim Schreiben. Hierzu müssen Durch die Muskelverkrampfun- gen gefragt werden. Hierbei sollte aber mehrere Faktoren hinzutreten, gen, aber auch durch ausgleichende natürlich zunächst genau auf das um zum Auftreten der Erkrankung Fehlhaltungen kommt es häufig zu Muster der Bewegung der Hand zu führen. Hauptauslöser ist das Sch- Schmerzen beim Schreiben. In bis beim Schreiben geachtet werden, reiben an sich. Es wurde ein eindeu-zu 50 % der Fälle ist der Schreib- aber auch darauf, ob die Dystonie tiger Zusammenhang des Risikos für krampf mit einem Zittern der Hand an der betroffenen Hand auch bei das Auftreten eines Schreibkrampfes DYSTONIE RUNDBLICK

mit dem Umfang der Schreibtätig- das Zusammenspiel dieser Rückmel- der überaktiven Muskulatur beim keit, v. a. aber auch mit Änderun- dung mit den motorischen Program- Schreiben und sich negativ auswir- gen der Schreibgewohnheiten (mehr, men eine ganz wichtige Rolle für die kendem Verlust von Muskelkraft bei schneller) im Jahr vor Beginn der Entstehung der Symptome. anderen Tätigkeiten zu erreichen. Erkrankung nachgewiesen. Der Zu- Die Therapie des Schreibkrampfes Dies ist insbesondere deshalb schwie- sammenhang mit Sehnen-, Muskel- gestaltet sich in der Praxis häufig riger als bei anderen Dystonien wie oder Nervenverletzungen infolge des relativ schwierig. Medikamente in z. B. dem Blepharospasmus oder der Schreibens ist umstritten. Tablettenform (z. B. der Wirkstoff zervikalen Dystonie, da die Hand- Die sich im Gehirn abspielenden Ver- Trihexyphenidyl) haben manchmal muskulatur sehr empfindlich auf das änderungen, welche letztendlich zum einen leichten Effekt auf die Sym- Medikament reagiert und die Funkti- Auftreten der Muskelverkrampfun- ptome, meist ist dieser jedoch nicht on der (meist auch noch sog. „domi- gen beim Schreiben führen sind nur zufriedenstellend und die Substanzen nanten", d. h. geschickteren) Hand teilweise bekannt. Die grobe Struktur haben häufig unangenehme Neben- bei anderen Tätigkeiten (z. B. beim des Gehirns ist auf Kernspinaufnah- wirkungen für die Patienten. Inso- Tragen von Gegenständen) normal men i. d. R. unauffällig. Es wurde fern stellt von medikamentöser Seite ist und als solche auch benötigt wird. aber eine ganze Reihe verschiedener aus die lokale Injektionsbehandlung Prinzipiell führen auch operative Ein- Funktionsstörungen im Gehirn bei mit Botulinumtoxin A, wie bei an- griffe am Gehirn (sog. Tiefenhirnsti- Patienten mit Schreibkrampf nach- deren fokalen Dystonien, auch beim mulation oder Pallidotomie) zu einer gewiesen. Zentrale Strukturen hier- Schreibkrampf die Methode der Besserung der Beschwerden, auf- bei scheinen die sog. Basalganglien Wahl dar. Das Medikament blockiert grund der Invasivität und der im Ver- darzustellen. Diese sind u. a. für die die Signalübertragung vom Nerv auf gleich zu schwereren Dystonieformen Auswahl gewünschter Bewegungs- die beim Schreiben überaktiven Mus- doch umschriebenen Probleme beim programme und Unterdrückung un- keln und führt dadurch zu einer ge- Schreibkrampf ist dies aber sicher erwünschter Bewegungen zuständig. wissen (beabsichtigten) Schwächung wenigen Einzelfällen vorbehalten. Störungen hierbei können zum Auf- der hauptsächlich betroffenen Mus- Bei vielen Patienten stellen aufgrund treten überschießender Bewegungen keln. Die Wirksamkeit und Sicher- der erwähnten Schwierigkeiten da- beitragen. Passend hierzu wurde auch heit dieser Behandlung konnte zwar her zunächst oft nicht medikamen- eine Übererregbarkeit und vermin- in Studien und im klinischen Alltag töse rehabilitative Therapieansätze derte Hemmung in der motorischen verlässlich nachgewiesen werden, die Methode der Wahl dar. Mittels Hirnrinde, welche für die Steuerung dennoch ist das Medikament offi- spezieller ergotherapeutischer An- der Hand zuständig ist, gezeigt. Da- ziell aber nicht für die Behandlung sätze wird das Um- und Wiede- neben wird beim Schreibkrampf wie beim Schreibkrampf zugelassen. rerlernen der fehlerhaften Bewe- auch bei anderen tätigkeitsinduzier- Hauptproblem der Botulinumto- gungsprogramme angestrebt. Hier ten Dystonien die Theorie einer über- xintherapie beim Schreibkrampf ist verweise ich auf den begleitenden mäßigen sog. Plastizität im Gehirn die Schwierigkeit das Gleichgewicht Artikel zu diesem Thema in der glei-propagiert. Das Gehirn passt sich zwischen beabsichtigter Schwächung chen Ausgabe dieser Zeitschrift.
an immer wiederkehrende, inten-siv ausgeführte Bewegungen an. Bei Dystonien schießt diese Anpassung aber sozusagen über das Ziel hinaus. Hierdurch kann es dazu kommen, dass Bewegungsprogramme und Ab-bildungen einzelner Körperteile im Gehirn funktionell und räumlich ver-schmelzen und dadurch die fein ab-gestimmte Steuerung der Bewegung beim Schreiben gestört ist. Neben diesen Störungen der Bewegungs-steuerung spielt aber sicherlich auch die Verarbeitung sensibler Signale aus der Hand und den Fingern und DYSTONIE RUNDBLICK

Du bist nicht allein! Wenn das Schreiben Probleme macht … „Nächstes Jahr muss ich mein ju- ristisches Staatsexamen ablegen, d. h., es kommen täglich fünf bis sechs Stunden Schreibarbeit während der Prüfung auf mich zu. Ich weiß Waltraud Fürholzer nicht, wie ich das schaffen soll! Mei- Schreib-/ Ergotherapeutin ne Hand schmerzt schon nach we- Die aufgabenbezogene Dystonie Klinikum München-Bogenhausen, nigen Minuten. Und wenn ich dann zeigt sich so als eine sehr komplexe Entwicklungsgruppe Klinische Neuro- weiter schreibe, wird es unleserlich Störung mit einem äußerst hetero- – das kann kein Mensch mehr ent- genen Erscheinungsbild im Alltag Telefon: 089 3068-5817 der Patienten. Ohne auf andere „Ich habe zwar nicht viel zu schrei- Teilbereiche (Musik oder Sport) ein- ben, aber bei uns protokolliert jeder zugehen, möchte ich mich auf die einheitlich in Größe und Richtung, abwechselnd eine Sitzung. Dann Problematik beim Schreibkrampf schlecht lesbar, mit Abweichungen wird mir ganz schlecht vor Angst. beschränken. Man unterscheidet in der normalerweise geraden Zeile. Es soll doch niemand sehen, wie (nach Sheehy und Marsden 1982) Der Druck auf das Papier ist meist seltsam ich schreibe. Zum Schluss dabei zwei verschiedene Arten: deutlich erhöht. Der Stift wird ent-heißt es noch, dass ich meiner Auf- Während beim einfachen Schreib- weder mit großer Kraft gehalten gabe nicht mehr gewachsen bin…" krampf nur das Handschreiben be- – manchmal in die Hand gepresst – „Meine Hand macht, was sie will. troffen ist, kommt es beim dystonen oder er rutscht fast aus den Fingern. Ich kann nicht mehr Suppe löffeln (oder komplexen) Schreibkrampf Das Schreiben ist für die Patienten oder einen Salat anmachen, ohne auch zu Störungen bei anderen all- mit hohem Stress verbunden und dass mir alles durch die Gegend fl täglichen Handlungen. So kann z. erzeugt schon in der Vorstellung Auch wenn ich lese oder fernsehe – B. auch das Tippen auf der PC-Tas- sehr negative Gefühle (z. B. Angst meine Hand stört mich ständig, weil tatur, das Benutzen von Essbesteck vor Misslingen, vor negativen Be- sie sich die ganze Zeit bewegt. Ich oder das Schneiden von Gemüse ge- urteilungen durch Beobachter oder habe mir angewöhnt, mit der linken stört sein. Beim Schreiben können vor Schmerz; aber auch Trauer und Hand zu schreiben. Aber auch da ist die Probleme bereits bei Stiftauf- Wut über den Verlust der Fähigkeit, die rechte ständig aktiv und bewegt nahme entstehen oder sich während „normal" zu schreiben).
sich unwillkürlich. Ich hoffe, dass des Prozesses einstellen. Die Patien-ich meinen Beruf als Lehrerin noch ten zeigen häufi ein sehr auffälliges TRAINING NACH PROF. ein paar Jahre ausführen kann…" Schreibverhalten. Dies bezieht sich Diese kleine Auswahl von Aussagen nicht nur auf eine fast bizarr anmu- MAI UND KOLLEGEN; BE- betroffener Patienten macht deut- tende Hand- und Stifthaltung. Auch lich, wie tief greifend die Probleme der Oberkörper wird meist seltsam jedes Einzelnen sind – und wie sehr gehalten (z. B. weit nach vorn oder sie sich unterscheiden. So ist zwar zur linken Seite); dabei werden häufi Während sich ein Großteil der das Ziel unserer Behandlung eine die Schultern hochgezogen oder der Forschung auf die Möglichkeiten verbesserte und veränderte moto- Arm fast an den Oberkörper ge- konzentriert, die mit der Injektion rische Ausführung – zugleich aber presst. Das Schreiben wirkt beinahe von Botulinumtoxin zu erzielen ist, ist es uns wichtig, eine ganzheitliche immer angestrengt und mühsam.
orientiert sich der Ansatz von Prof. Hilfe anzubieten und auf die indivi- Auch das Schriftbild hat sich häufi Mai und Kollegen verstärkt am Ver- duellen Probleme einzugehen.
verändert. Die Buchstaben sind un- halten des Schreibers. So zeigte sich DYSTONIE RUNDBLICK

bei unseren Untersuchungen, dass Schreibkrampfpatienten konnte in und sie zu nützen, ist hier ein wich-ein Großteil der Schreiber motori- mehreren Studien die Wirksamkeit tiger Ansatzpunkt. Mittlerweile gibt sche Strategien benutzt, die das Pro- des motorischen Trainings nach Mai es z. B. für einzelne Berufsgruppen blem eher verstärkten (z. B. hoher nachgewiesen werden (zuletzt in ei- schon sehr gute Spracherkennungs- Druck, Verlangsamung, verstärkte ner Therapiestudie mit 50 Patienten software: dem Jurastudenten in der Aufmerksamkeit auf einzelne Be- von 2005 – 2009, gefördert von der „heißen" Phase der Vorbereitung wegungen, vermehrte Kontrolle und Deutschen Forschungsgesellschaft). auf das Staatsexamen kann das eine eine negative Erwartungshaltung) Unser Ziel ist es, das Training stän- große Hilfe sein. Er kann den über- als zu reduzieren.
dig zu optimieren, unsere Erkennt- mäßigen Schreibaufwand deutlich Das Training zielt darauf ab, sol- nisse zu publizieren und in Semi- einschränken. Sollte er das Examen che Fehlstrategien nicht nur auf- naren weiter zu geben. Dabei stellt nicht schreiben können, hat er Dik- zudecken, sondern systematisch die Vernetzung mit anderen Thera- tieren bereits gut gelernt und muss abzubauen – durch geeignete mo- peuten und Zentren einen wichtigen sich nicht erst mühsam einarbeiten.
torische Übungen, die unter der Teil unserer Arbeit dar.
Das ergonomische Einrichten eines Beobachtung eines ausgebildeten Die momentane Situation für Pati- Arbeitsplatzes ist oft überfällig. In Trainers durchgeführt werden. Für enten mit Schreibkrampf ist noch der Behandlung wird vielen Patien-uns ist es wichtig, das noch vorhan- längst nicht zufrieden stellend. Ob- ten deutlich, wie „Begrenzungen" dene Potential eines Patienten zu wohl schon viel erreicht wurde, das dystones Verhalten fördern und wie identifi en und dann in der Arbeit Krankheitsbild bekannt zu machen sinnvoll es sein kann, durch einfache zu nutzen. Außerdem soll durch und die neuronalen Veränderun- Veränderungen die Voraussetzun- (zeitlich begrenzte) Veränderun- gen zu erforschen, gibt es doch in gen zum Schreiben zu optimieren. gen der Schreibbedingungen (z. B. Sachen „Therapie" weiteren Hand- Die Verwendung eines Klemmbretts durch eine andere Stifthaltung, das lungsbedarf. Gerne unterstützen kann nicht nur motorisch angezeigt Verwenden eines Klemmbretts, das wir die Bemühungen der DDG, ein sein (wenn der Unterarm am Tisch Schreiben mit geschlossenen Augen) adäquates und flächendeckendes immer wieder einen Druckpunkt das Auftreten des dystonen Musters Therapieangebot für die spezielle erzeugt und die Bewegung von links weitgehend vermieden werden.
Gruppe der Schreibdystonien weiter nach rechts so blockiert wird), son- Durch die Benutzung eines grafi- zu etablieren.
dern auch eine psychologische Er- schen Tabletts und einer speziellen leichterung darstellen: man kann Messsoftware kann ein großer Teil mir so leicht nicht mehr in „die Kar- des Schreibverhaltens auch objek- ten schauen"… Schon die Verwen- tiv dargestellt werden. So können dung eines leicht laufenden Stiftes Patienten mehr Verständnis für ihre kann einen günstigen Einfluss auf Probleme entwickeln und die ge- Wir wissen aber, dass es ein langer das Schreiben haben. Natürlich si- spürten Fortschritte auch durch die Weg ist, ein positives Schreibgefühl mulieren wir alle möglichen Alltags- Messdaten bestätigt sehen. Manch- nicht nur in der therapeutischen situationen, so dass wir eine mög- mal ist es für die Betroffenen ein Situation, sondern in den unzähli- lichst gute Vorbereitung auf das anrührendes Erlebnis, nach vielen gen und unterschiedlichsten Gege- tägliche Schreiben haben.
Jahren den Stift ungestört über das benheiten des Alltags zu etablieren. Papier zu bewegen – ohne Kraft- Um nicht gleich wieder zu scheitern, Die wichtigsten Übungen werden aufwand, ohne Anstrengung und bieten wir den Patienten eine weit- zusammengefasst und mit eigenen ohne Schmerz. Durch 20-jährige gehende und individuelle Beratung Worten des Patienten beschrieben – Forschungsarbeit am Verhalten von an. Die möglichen Hilfen zu kennen manchmal entsteht im Verlauf der Trainingswoche auch eine Art Mot-to, das sich ganz individuell für den einzelnen Patienten entwickelt hat – damit lassen sich auch stressige Situationen besser bewältigen. Und wir überlegen auch immer, welche zusätzlichen Therapien im Moment hilfreich wären: durch das Einbezie- DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! hen anderer Fachrichtungen bieten neue Ideen – sie helfen, die Thera- ckeln und zu fördern. Die Probleme sich oft noch einmal neue Aspekte pie immer wieder zu überdenken, zu der Patienten zeigen sich komplex und Möglichkeiten.
verändern oder nach adäquaten Lö- und ganzheitlich. Vielleicht können sungen zu suchen. So besteht auch in wir durch eine sinnvolle Kombina- Zukunft eine große Notwendigkeit, tion unterschiedlicher Maßnahmen den Austausch der Erfahrungen und in einer Konzentration auf spe- Wir sind dankbar für die zahlrei- aller Betroffenen – von Patienten, zialisierte Zentren den Menschen chen Rückmeldungen der Patienten. Organisationen, Therapeuten und mit einer aufgabenspezifischen Dys- Positive und negative Erfahrungen, Wissenschaftlern – weiter zu entwi- tonie neue Chancen ermöglichen.
. auch im Jahr 1908 war der Schreibkrampf bereits be- kannt – und so hat man ihn behandelt! Schule und Studium Mein Leben mit Schreibkrampf Ich bin 19 Jahre alt, Student und auf eine schönere Schrift zu achten habe seit mehreren Jahren einen – am Anfang auch teils mit Erfolg. Schreibkrampf. Wann genau dieser Im Laufe der folgenden zwei bis sich zu äußern begann, ist für mich drei Jahre verschlimmerte sich mein heute schwer feststellbar. Meine Handschreiben dann aber immer Handschrift war nie bilderbuch- mäßig, aber lange nicht besonders Bevor ich im Sommer 2012 in mein auffällig. Irgendwann verkrampf- letztes Schuljahr startete, entschied te mein Handgelenk beim Schrei- ich mich, aufgrund der andauern- ben jedoch immer häufiger und den Probleme meinen Hausarzt zu die Schrift wurde schwer leserlich. auf meine eigenartige Handhaltung konsultieren. Diesem war das Er- So erinnere ich mich, bereits etwa angesprochen worden zu sein. Da- scheinungsbild unbekannt – er ver- 2009 – ich ging in die neunte Klas- her versuchte ich, mir beim Schrei- mutete, dass die Komplikationen se – von Mitschülern und Lehrern ben mehr Zeit zu nehmen und mehr in erster Linie durch Stress ausge- DYSTONIE RUNDBLICK löst wurden und empfahl mir eine ten und Mitschriften stets auf den krampf auseinandersetzen. So be-gewöhnliche Ergotherapie. Diese Schule und Studium Mein Leben gann ich erneut eine Ergotherapie machte ich schließlich mehr als fünf mit Schreibkrampf Schreibvorgang – diesmal jedoch bei einer Spezia- Monate lang. Ebenfalls überrascht als solchen konzentrieren musste, listin für Schreibkrampf. Diese er-von meinen Schreibproblemen ver- konnte ich nun wieder ausschließ- möglichte mir zum ersten Mal große suchte die Ergotherapeutin mir auf lich über die Inhalte nachdenken. Verbesserungen, indem sie mir eine unterschiedliche Weise zu helfen – Mit dem Wunsch, trotzdem eine alternative Stifthaltung antrainierte von Entspannungsübungen für die Verbesserung meines Handschrei- und viele wertvolle – in erster Linie Muskeln über Schreibtraining bis bens zu erreichen, besuchte ich An- psychologische – Tipps gab. Lan- hin zur Probe anderer Stift-, Hand- fang des Jahres 2013 erstmals eine ge Texte mit der Hand zu verfas- und Körperhaltungen. Eine ent- Spezialambulanz im Münchner Kli- sen, ist zwar nach wie vor schwie- scheidende Verbesserung des Schrei- nikum rechts der Isar. Dort wurde rig für mich; mittlerweile kann ich bens ergab sich allerdings nicht. mein Schreibkrampf als verhältnis- aber Notizen schreiben, Formulare Unterdessen erhielt ich den Rat, mäßig stark ausgeprägt diagnosti- ausfüllen oder Rechnungen hand- mich in der Schule zu erkundigen, ziert und mir zu einer Behandlung schriftlich erledigen, ohne dabei zu ob für mich die Nutzung eines mit Botulinumtoxin geraten. Das verkrampfen und Schmerzen zu ha-Computers im Unterricht mög- Nervengift wurde mir in der Folge ben. Wie in der Schule, erhielt ich lich sei. Dabei erlebte ich eine gro- in mehrmonatigen Abständen mit auch für meine ersten universitären ße Überraschung, denn auf meine steigender Dosierung in den Unter- Prüfungen einen Nachteilsausgleich Bitte entgegnete die Schulleiterin arm gespritzt; es blieb jedoch wei- und durfte einen Computer nutzen. in einem Gespräch: „Ja klar, ein testgehend wirkungslos. Allerdings Alles in allem belastet mich der Schreibkrampf. Kenne ich aus mei- hatte ich zu diesem Zeitpunkt die Schreibkrampf durch diese mir ge- nem persönlichen Umfeld." Ergotherapie bereits beendet. gebenen Hilfestellungen sowie die Es war dies somit das erste Mal, dass Mein Abitur konnte ich 2013 auf erneute Ergotherapie momentan ich das Wort „Schreibkrampf" hör- einen gesonderten Antrag hin eben- sehr wenig. Komplett aus blenden te. Daraufhin informierte ich mich falls am Computer schreiben und lässt er sich jedoch nicht. Immer-im Internet und mir wurde erstmals war aufgrund dessen durch meinen hin erfuhr ich von anderen Men- bewusst, dass es sich bei meinen Schreibkrampf nicht besonders ein- schen häufig großes Entgegenkom- Problemen vermutlich um ein be- geschränkt. Im Anschluss machte men und Verständnis für mein den kanntes Krankheitsbild handelte. ich einen einjährigen Freiwilligen- allermeisten Leuten unbekanntes Von der Schulleitung erhielt ich gro- dienst in Frankreich – ebenfalls Krankheitsbild. Hin und wieder ße Unterstützung und durfte nicht ohne viel mit der Hand schreiben zu wurde mir aber auch verwundert die nur im Unterricht, sondern auch müssen. Frage gestellt, wie es möglich sei, so in Klausuren am Computer tippen. Erst mit der Aufnahme eines Studi- etwas „Einfaches" wie Handschrei- Das war eine wichtige Entlastung, ums im Herbst 2014 musste ich mich ben nicht zu können – eine Antwort denn da ich mich zuvor bei Arbei- wieder verstärkt mit dem Schreib- konnte ich darauf nicht geben.
Zu unserem Titelbild: Gesang der Geister über den Wassern Des Menschen Seele gleicht dem Wasser:
Im flachen Bette schleicht er das Wiesental hin,
Vom Himmel kommt es, zum Himmel steigt es,
und in dem glatten See weiden ihr Antlitz alle Gestirne.
und wieder nieder zur Erde muß es, ewig wechselnd.
Wind ist der Welle lieblicher Buhler;
Strömt von der hohen, steilen Felswand der reine Strahl,
Wind mischt vom Grund aus schäumende Wogen.
dann stäubt er lieblich in Wolkenwellen zum glatten Fels,
und leicht empfangen, wallt er verschleiernd,
Seele des Menschen, wie gleichst du dem Wasser!
leisrauschend zur Tiefe nieder.
Schicksal des Menschen, wie gleichst du dem Wind!
Ragen Klippen dem Sturz entgegen,
Johann Wolfgang Goethe schäumt er unmutig stufenweise zum Abgrund.
(entstanden 1779, veröffentlicht 1789) DYSTONIE RUNDBLICK

Du bist nicht allein! Tiefe Hirnstimulation – aktuelle und zukünftige Entwicklungen Vor 25 Jahren, am 7. April 1990 er- renz zu den nicht chirurgischen folgte in Wien die erste Implantati- Verfahren, sondern ist immer eine on eines Systems zur tiefen Hirnsti- Ergänzung dazu, nämlich dann, mulation bei Bewegungsstörungen. wenn medikamentöse oder physi- Es war die erste Implantation im kalische Massnahmen nicht mehr deutschsprachigen Raum über- ausreichen oder Nebenwirkungen haupt. Die Methode war drei Jah- auftreten, welche eine ausreichende re zuvor von einer französischen Forschergruppe erstmalig beschrie- a.o. Prof. Dr. François Alesch Bei der Implantationstechnik gab ben worden. Anlass genug für eine Universitätsklinik für Neurochirurgie es in den vergangen Jahren erhebli- Jubiläumsfeier! Diese fand am 11. Medizinische Universität Wien che Verbesserungen. Die Entwick- April 2015 im Billrothhaus der Ge- Währinger Gürtel 18-20 lungen im Bereich der modernen sellschaft der Ärzte in Form eines Bildgebung wie Computer- oder kleinen Symposiums statt, an dem Kernspintomographie ermöglichen sowohl nationale als auch interna- es heute, den Eingriff sicherer und tionale Experten teilnahmen.
der Globus pallidus internus (Gpi) in Narkose durchzuführen. Die frü- Die Methode der tiefen Hirnstimu- stimuliert. Diese Struktur ist bei her so gefürchtete Wachoperation lation (THS) ist heute ein etablier- Dystonie überaktiv, durch die Sti- ist heute nicht mehr notwendig.
tes Verfahren, welches einen fixen mulation wird deren Aktivität ge- Auch bei den Implantaten hat sich Stellenwert innerhalb der neurolo- drosselt und wieder eine Balance in den vergangenen Jahren viel ge- gischen Fächer hat. Ursprünglich im Bewegungsablauf hergestellt. tan. Die Implantate wurde kleiner, kam sie bei Morbus Parkinson zum Somit bilden sich die Symptome leistungsfähiger und kosmetisch Einsatz, wir wissen aber heute, dass kompatibler. Moderne Implanta- sie ebenso gut bei unterschiedlichen Das Spektrum der Krankheiten te sind nachladbar und erlauben Formen der Dystonie und vielen welche von der tiefen Hirnstimu- eine genaue Anpassung des elek- Tremorformen wirksam ist. Neu- lation profitieren, wird laufend trischen Feldes an die individuel- erdings werden auch Anfallsleiden erweitert. Die von den US ame- le Anatomie der Patienten. Diese (Epilepsie) damit behandelt. Auch rikanischen National Institutes kommen in der Regel gut mit den die Psychiater haben die THS für of Health (NIH) betriebene Da- Implantaten zurecht. Im Bereich sich entdeckt: Schwere Zwangser- tenbank (www.clinicaltrials.gov), der Implantate besteht derzeit eine krankungen und Tics (Gilles-de-la welche die Mehrzahl der weltweit rasante Entwicklung, vergleichbar Tourette Syndrom) können von der laufenden Studien zu diesem The- mit der Entwicklung im Bereich der THS profitieren. Erste Erfolge gibt ma übersieht, gab im April dieses Smartphones.
es auch bei der Behandlung schwe- Jahres eine Gesamtzahl von 325 re- Zusammenfassend kann gesagt rer, therapieresistenter Depressio- gistrierten Studien an.
werden, und das war der generelle Die tiefe Hirnstimulation zielt in Konsensus der Veranstaltung, dass Bei Dystonie sind die Ergebnisse erster Linie auf die Behandlung der wir mit der tiefen Hirnstimulation der tiefen Hirnstimulation nicht Symptome. Eine Heilung bringt sie heute ein ausgereiftes therapeuti- nur bei der generalisierten Form nicht. Schaltet man die Stimulation sches Verfahren in der Hand haben, sehr gut, auch fokale oder segmen- aus, so treten die Symptome wieder mit dem man die Lebensqualität tale Dystonien profitieren davon. auf.
der betroffenen Patienten deutlich Typischerweise wird bei Dystonie Die THS steht nicht in Konkur- steigern kann.
DYSTONIE RUNDBLICK

Frau Doktor, was habe ich?"Die Rolle des Hausarztes bei der Diagnostik seltener Erkrankungen oder einer Erkrankung zugeordnet Menschen mit Dystonie erzählen oft
werden kann. Dabei hilft ihm einer- von jahrelangen Odysseen auf der
seits sein generalistisches Wissen über Suche nach der richtigen Diagnose.
alle Fachgebiete hinweg, andererseits Wie könnte der Hausarzt/die Haus-
die Kenntnis des Patienten und seiner ärztin ihnen helfen, diese Irrwege zu
Lebensumstände und seiner Vorge- schichte. Wenn eine Zuordnung mög-lich ist, entscheiden Arzt und Patient Der Hausarzt ist oft der erste An- Dr. Susanne Rabady gemeinsam, ob eine Behandlung sprechpartner, weil die Patienten Ärztin für Allgemeinmedizin erforderlich ist, ob sie der Hausarzt regelmäßig bei ihm in Behandlung in Windig steig (Waldviertel) durchführen kann bzw. soll oder ob sind und sie ihm von ihren Be- Vizepräsidentin der Österreichischen Ge- eine Behandlung durch den Spezialis- sellschaft für Allgemeinmedizin (ÖGAM). schwerden berichten. Prinzipiell ten erforderlich und möglich ist.
sind Allgemeinmediziner dafür aus-gebildet, die häufigsten Erkrankun- angegangenen Wegen. Wenn näm- Und wenn die Symptome nicht ein-
gen zu erkennen und zu behandeln. lich Patienten von selbst und ohne deutig zugeordnet werden können?
Für spezifische Erkrankungen sind Zuweisung verschiedene Fachärz-die Fachärzte oder sogar Spezial- te aufsuchen, dann bekommen wir Wenn eine solche Zuordnung im zentren zuständig. Dorthin über- keine Befunde und wissen nicht Be- Augenblick nicht möglich ist, ein weisen sie ihre Patienten in der Re- möglicher gefährlicher Verlauf aus- gel mit Verdachtsdiagnosen. geschlossen werden konnte und der Wie gehen Hausärzte bei der Diag-
Leidensdruck des Patienten nicht Wie erkennen sie, welcher Facharzt nose von unspezifischen Beschwerden
sehr groß ist, wird man sich oft für ein „abwartendes Offenhalten" ent-scheiden. Das heißt: die Symptome Seltene Erkrankungen äußern sich Das übliche hausärztliche Vorgehen werden, wenn nötig und gewünscht, häufig durch vieldeutige Symptome folgt den Regeln des Faches Allge- gemildert (Medikamente oder an- und durch Symptome, die verschie- meinmedizin. Am wichtigsten ist es, dere Maßnahmen) und der Verlauf dene Organe und Organsysteme be- einen möglichen „gefährlichen Ver- beobachtet. Häufig gibt sich das treffen. Oft ist es daher nicht eindeu- lauf" auszuschließen. Das heißt, es Problem wieder, manchmal jedoch tig, welcher Spezialist zuständig ist. ist zu klären, ob ein Symptom mög- hält es an, und es kommen eventuell licherweise Ausdruck einer akut weitere Symptome dazu. Als Gene- Wichtig ist (immer!), dass die Sym- bedrohlichen Situation oder Er- ralist ist der Allgemeinarzt prädes- ptome, die der Patient schildert, krankung ist oder zu einer solchen tiniert zu erkennen, wenn „da was ernst genommen werden, dass er- führen kann. In diesem Fall muss nicht stimmt". Durch die Kontinu- kannt wird, dass es sich nicht um eine entsprechend rasche Zuwei- ität der Beziehung, immer wieder häufige und normale Befindlich- sung an die geeignete Stelle erfolgen. stattfindende Kontakte, stellt sich keitsstörungen handelt, weil der manchmal heraus, dass ein Verlauf Verlauf z.B. ungewöhnlich ist. Was passiert, wenn kein Hinweis auf
auffällig ist, verschiedene Sympto- Wichtig ist dabei auch, dass der eine akute Gefährdung besteht?
me möglicherweise doch irgendwie Hausarzt die gesamte Information zusammen gehören könnten, in der bekommt – wir wissen oft nicht von Dann muss der Hausarzt prüfen, ob Familie schon mal ein merkwürdi- allen Beschwerden und allen vor- sich das Symptom erklären lässt und/ ger (oder auch diagnostizierter) Fall DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! aufgetreten ist oder ähnliches. Dann Viele Patienten mit seltenen Er-
Bei der Dystonie müssten sich da muss überlegt und gesucht werden, krankungen berichten, dass sie nach Hinweise darauf ergeben, dass die
wo welche weiteren Untersuchun- erfolglosen Konsultationen diverser Bewegungsstörung das hervorste-
gen durchgeführt werden sollen, die Fachärzte dann oft ins psychosoma-
chende Merkmal ist – wo auch im- dann zur Diagnose führen können.
tische Eck gestellt oder sogar zum mer –, und nicht Schmerz oder eine
Psychiater überwiesen werden. Wie Strukturveränderung in Muskeln
Gerade bei der Dystonie ist die Viel-
kann das verhindert werden?
oder Gelenken. Damit ist klar, dass falt ihrer Erscheinungsformen groß.
sie dem Neurologen gehört. Sie können Hals, Augenlider, Mund Eine psychosomatische Diagnose
und Kiefer oder auch alle Gliedma-
darf nur gezielt gestellt werden. Und Es kann aber leicht passieren, dass ßen betreffen. Wie erkennt man da zwar nur dann, wenn entsprechende
beim ersten Auftreten nur an einer zuverlässig, welcher Spezialist der psychische Belastungen und Re-
Stelle das Muster nicht charakte- richtige ist?
aktionen gefunden werden, die die ristisch ist oder sehr stark anderen Symptome erklären, und in Über- Beschwerden ähnelt. Aber wenn das Wenn man nicht zufälligerweise einstimmung mit der Einschätzung Bild ungewöhnlich aussieht (hier: schon Patienten mit Dystonie be- des Patienten als zusammenpassend Bewegungsmuster), sich das Symp- treut hat, ist das nicht ganz leicht. beurteilt werden. Das Fehlen einer tom nicht gibt, sehr deutlich wird, Man braucht die Zusammenschau anderen Erklärung für körperliche oder ein anderes dazu kommt, sollte aller Symptome, und die Entwick- Symptome ist kein ausreichender man andere und seltenere Diagno- lung der Erkrankung. Daraus erge- Grund für eine psychosomatische sen in Betracht ziehen.
ben sich dann letztlich die Hinweise auf das, was den unterschiedlichen Dazu gehört vermutlich viel ärztliche
Symptomen gemeinsam sein könnte.
Lernt man im Studium und in der Erfahrung oder kann man das auch
Ausbildung zum Allgemeinmediziner
gezielt trainieren?
Es gibt ca. 6000 seltene Erkrankun-
über Dystonie und andere seltene Er-
gen. Können Hausärzte die überhaupt
krankungen?
Das ist meines Erachtens das, was alle kennen und richtig zuordnen?
man den Ärzten sagen muss: Das Ich selbst hatte ja noch die „alte" Gefühl „da stimmt was nicht" ernst Der Hausarzt muss nicht alle zuord- Ausbildung mit den legendenumwo- nehmen und daran denken, dass es nen können, er muss bemerken, dass benen Holzner-Skripten: Ich habe etwas sein kann, „das man nicht es Hinweise auf eine mögliche „sel- seitenweise die sonderbarsten Er- kennt" oder das einem nicht einfällt. tene" Erkrankung gibt. Das wird krankungen auswendig gelernt. Die Wichtig ist auch, dass die jeweiligen oft nicht sofort der Fall sein. Bitte Dystonie war aber nicht dabei. Spezialisten der einzelnen Fächer nicht zu vergessen: bei jedem nicht ihre „eigenen" Seltenen Erkrankun- gleich zuordenbaren Symptom eine Der springende Punkt ist aber nicht, gen halbwegs kennen und wissen massive, ungezielte Diagnostik ein- dass der Generalist möglichst viele sollten, wer sich in Österreich und zuleiten, schadet mehr als es nützt. seltene Krankheiten kennt, sondern darüber hinaus damit beschäftigt. Die Zuständigkeit der Allgemein- dass er erkennt, dass hinter unerklär- Dazu brauchen wir ein funktionie- mediziner ist auch der Schutz vor ter Symptomatik ein (organisches) rendes Informations-Netzwerk. Überdiagnostik, also zu entschei- Krankheitsbild stecken könnte. Im den, wann eine Symptomatik eben Grunde sind die wichtigsten Pfei- Das Interview führte Andrea Fried, nicht auf irgendein Syndrom hin- ler eine genaue Anamnese und eine Gesundheitsjournalistin aus Wien. deutet, sondern anders ausreichend ebenso sorgfältige Untersuchung. erklärt ist oder von alleine abklingt oder unverdächtig ist, weil sie in ein Gesamtbild passt. Das ist von ho-her Wichtigkeit: unnötige oder nicht Das Glück, kein Reiter wird's erjagen, es ist nicht dort, es ist nicht hier.
angemessene Untersuchungen aus Lern überwinden, lern entsagen, und ungeahnt erblüht es Dir.
Unsicherheit oder Ratlosigkeit sind Theodor Fontane belastend, manchmal schmerzhaft, manchmal sogar gefährlich. DYSTONIE RUNDBLICK Gesundheit, Partizipation und Empowerment im Gespräch zwischen Arzt und Patient Ich versuche in diesem Artikel in heit auch die gezielte Förderung von Thesenform deutlich zu machen, „positiver" Gesundheit zunehmend wie das Arzt-Patient-Gespräch mit Gesundheit und Gesundung zu-sammenhängt und welche Bedeu- tung hier Selbstbestimmung und Gesundheitsförderung ist ein Prozess,
Beteiligung der Betroffenen hat. der Selbstbestimmung unterstützt
Schon Michael Balint hat vor etwa In diesem Sinn definiert das grund- 60 Jahren gefragt: Wie kann das legende Dokument der Gesund- therapeutische Potential der Arzt- heitsförderungsstrategie der WHO Patient-Beziehung untersucht, er- die „Ottawa-Charta" Gesundheits- klärt und verbessert werden? Oder Leiter der Abteilung „Gesundheit und förderung als einen Prozess, der Gesellschaft" bei der Gesundheit Ös- wie Balint es in der Einleitung zu Menschen in ihrer Selbstbestim- seinem Klassiker „Der Arzt, der Pa- mung über ihre Gesundheit unter- tient und die Krankheit" formuliert stützt und sie damit zur Stärkung „Unser Hauptziel war die möglichst ihrer Gesundheit befähigt. Bereits gründliche Untersuchung der stän- kämpfung und Vermeidung zugrun- in den 1970er Jahren haben Gesund- dig wechselnden Arzt-Patienten-Be- de. Schon 1948 wendete sich die heitswissenschaftler begonnen zu ziehung, d.h. das Studium der Phar- WHO in ihrem Gründungsdoku- untersuchen, wie (positive) Gesund- makologie der Droge ‚Arzt‘".
ment explizit gegen diese enge Sicht- heit entsteht. So entwickelte Aaron Zunächst soll in vier Thesen eine weise und definierte Gesundheit als Antonovsky mit „Salutogenese" grundlegende Sichtweise auf Ge- die perfekte Utopie „des vollstän- eine Theorie, die als Grundlage ei- Gesundheits förderung, digen körperlichen, geistigen und nes gesunden Lebens das subjektive Empowerment und Partizipation sozialen Wohlbefindens". Spätere Gefühl der Kohärenz des eigenen deutlich gemacht werden. Weitere Definitionsversuche führen zur For- Lebens beschreibt. Dieses Kohären- fünf Thesen vertiefen die Bedeu- mulierung „positive Gesundheit" zgefühl enthält dabei drei zentrale tung des Arzt-Patient-Gesprächs für bzw. „Wellness", um auf die von Aspekte: die Verstehbarkeit des ei- Gesundung und Patientenselbstbe- Krankheit unabhängige Dimensio- genen Lebens, die Handhabbarkeit stimmung. Der Artikel schließt mit nen von Gesundheit, insbesondere und die Bedeutsamkeit. Alle drei Entwicklungsperspektiven für dieses körperliche, psychische und soziale Aspekte tragen zur Selbstbestim- Kernstück der Medizin in Öster- Ressourcen, Fähigkeiten und sub- mung über das eigene Leben bei. jektives Wohlbefinden, hinzuweisen.
„Positive" Gesundheit hat Jürgen These 3:
Pelikan als Fähigkeit eines Lebewe- Empowerment als die zentrale
Gesundheit ist grundlegend und wird
sens definiert, die Überlebensfähig- Strategie der Gesundheitsförderung
vom Menschen selbst produziert
keit in seiner Umwelt kontinuierlich Die Diskussionen, die die Ottawa- Die westliche Medizin tut sich tra- wiederherzustellen. Krankheit setzt Charta ausgelöst hat, übernahmen ditionell schwer mit dem Begriff der in diesem Verständnis immer (Rest-) das Konzept des „Empowerments", Gesundheit. Ihr liegt eine Orientie- Gesundheit voraus. Damit hat ne- um die Unterstützung zur Selbstbe- rung an Krankheit, an deren Be- ben der Bekämpfung von Krank- stimmung zu diskutieren. Für den DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! Begriff des Empowerments gibt es Inhalte beurteilt werden. Gerade These 6:
bis heute keine allgemein akzep-
die Möglichkeiten der Patienten- Arzt-Patient-Interaktion ist das
tierte Definition. Dennoch können partizipation in unterschiedlichen „Herz der Medizin"
wir im Kern einen sozialen Prozess
Gesprächsphasen der Arzt-Patient- Zunächst noch einmal zurück zu identifizieren, der den Menschen Interaktion sind daher für die Ge- den Grundlagen: Warum hat die hilft, Selbstbestimmung über ihr sundung von Patienten zentral.
Leben zu erlangen. Der Empower- tung für die Krankenbehandlung mentprozess beinhaltet individuelle, bzw. Gesundheit? Manche sehen interaktionale, organisationale und Partizipation als paradoxe Aufforde-
im Arzt-Patient-Gespräch zurecht rung im traditionellen Arzt-Patient-
das „Herz der Medizin": den weit- onen, in denen Menschen in ihrer Verhältnis
aus größten Teil seines Berufslebens Selbstbestimmung unterstützt wer- Besondere Bedeutung und auch verbringt ein Arzt im Gespräch mit den können. Vereinfacht kann Em- Problematik erlangen Partizipati- seinen Patienten. Aus mehr ökono- powerment als ein Prozess gesehen onsprozesse in der professionellen mischer Sicht ist das Gespräch zwi- werden, der Menschen hilft, über Betreuung (z.B. Krankenbetreu- schen Arzt und Patient der „Kern Ressourcen und Entscheidungen, ung), die charakteristischerweise des Leistungsprozesses im Gesund-die ihr Leben bestimmen, Kontrolle Laien durch Loyalität an die betreu- enden Experten bindet. Vertrauen und Loyalität sichern die professio- nelle Leistung für die Laien. Betei- ■ die meisten Diagnosen erstellt Partizipation (von Laien) als zentrale
ligung von Laien an Behandlungs- ■ Behandlungspläne entwickelt und Strategie des Empowerments
entscheidungen ist als Strategie Der Begriff der Beteiligung oder des Empowerments im Sinne der ■ Ökonomisch folgenreiche Ent-Partizipation wird ähnlich wie der Gesundheitsförderung zu fordern, scheidungen des Gesundheitswe- des Empowerments bisher sehr un- aber widerspricht einem paternalis- sens getroffen (Verordnungen, terschiedlich verwendet. Wir schla- tischen Rollenverständnis von Arzt gen vor, den Begriff „Partizipation" und Patient und könnte das notwen- für einen sozialen Prozess zu reser- dige Vertrauen der beiden Interakti- ■ ein Teil der psychosozialen und vieren, in dem betroffene Personen/ onspartner untergraben. Vertrauen kognitiven Grundlagen für die Gruppen, die nicht wegen ihres ist ja auch eine Voraussetzung für aktive Beteiligung des Patienten Expertenstatus oder formaler Le- gemeinsame Entscheidungsfindung am Selbstmanagement seiner Be- gitimation ohnedies eingebunden und eben auch Ergebnis der Einbe- handlung (und damit für den Be- sind, Einfluss auf Prozesse der Mei- ziehung von Patienten in die Ent- scheidungsfindung. Hier fordern dung, -umsetzung und -bewertung viele Forscher die Weiterentwick- erhalten. Partizipation an Entschei- lung einer paternalistischen Medizin Arzt-Patient-Gespräch und Therapie
dungsprozessen kann damit als eine zur patienten-zentrierten, interakti- ist immer Koproduktion
wesentliche Strategie der Selbstbe- ven Aushandlung zwischen auto- Anstatt einer einseitigen Vorstellung stimmung über das eigene Leben nomen Partnern. Gleichzeitig wei- der Heilung und Steuerung durch und somit der Gesundheitsförde- sen einige Forschungen darauf hin, den Arzt scheint eine passendere rung gesehen werden. Dies gilt nicht dass trotz dieser Forderungen in der Sichtweise die gemeinsame Realisie- nur für individuelle Entscheidungen, klinischen Praxis der „informierte" rung von Gesundheit oder „Kopro- sondern auch für die Beteiligung und „empowerte" Patient wenig zu duktion" zwischen Arzt und Patient von Betroffenen an kollektiven Ent- beobachten ist und häufig und gerne zu sein. Nicht die mehr oder weniger scheidungen. Die Qualität des Parti- dem Arzt die Kontrolle überlassen.
ernst gemeinte Forderung nach einer zipationsprozesses kann dabei nicht Wie kann das Paradoxon von Lo- „Partnerschaft" zwischen den han- nur entsprechend der ausgeübten yalität und Autonomie in der Pati- delnden Personen tut not, sondern Entscheidungsmacht, sondern auch entenbeteiligung verstanden und in die Einsicht, dass der Arzt in seinem in Hinblick auf die zeitliche Gestal- einer patientenorientierten Versor- therapeutischen Handeln immer auf tung (Zeitpunkt und Phasen der gungspraxis im Gesundheitswesen das Verstehen und Handeln des Pa-Einbeziehung) und der vertretenen Fuß fassen? tienten angewiesen bleibt und Ko- DYSTONIE RUNDBLICK produktion unweigerlich stattfindet. gesetzt werden: Fragetechnik, Medizinstudenten sich inzwischen Gesundung ist aus dieser Sicht im- Geschichten erzählen, Umgang wesentlich verbessert hat, aber die mer das Ergebnis von Selbstheilung, mit zeitlichen Ressourcen, Ver- Rahmenbedingungen und Priori- während Therapie die Unterstützung wendung von Fachsprache etc.
täten im Behandlungsalltag kaum der Selbstheilung darstellt.
■ Zu beachten sind insbesondere befriedigende Gesprächsverläufe zu- halten des Arztes: Unterbrechen, In der Umsetzung des Rahmen-Ge- Das Arzt-Patient-Gespräch ist ein
Übergehen, Bagatellisieren, Ab- sundheitsziels 3 „Gesundheitskom- wiegeln, Gegenfrage, Vorwerfen, petenz der Bevölkerung stärken" Schon in der Antike hat Antiphon Maßregeln, Anweisen etc.
haben daher das Gesundheitsmi- von Athen (480-411 v. Chr.) den Ge- Die Aufgabe, den Patienten in der nisterium und der Hauptverband sprächsprozess mit Patienten selbst Gestaltung des Gesprächs zu un- der österreichischen Sozialversiche- als wesentliches therapeutisches terstützen, bleibt dennoch zentrale rungsträger eine neue Initiative zur Mittel eingesetzt. Auch in der Pla- professionelle Aufgabe des Arztes, Verbesserung der Gesprächsqualität ceboforschung wird das Arzt-Pati- für die entsprechende kommuni- in der österreichischen Krankenver- ent-Gespräch als „ein machtvoller kative Fähigkeiten ausgebildet und sorgung gesetzt. Geplant ist, dass Auslöser für Selbstheilungsprozes- eine Expertengruppe für die lau- se" gesehen. Diese heilenden Effekte gen geschaffen werden müssen. fende Gesundheitsreform zentrale von Arzt-Patient-Gespräche können Handlungsfelder auswählt und auf aus Sicht der Gesundheitsförderung These 10:
ihre Akzeptanz für eine Umsetzung und Salutogenese auf Prozesse des Entwicklungsinitiative für eine
in Österreich prüft. Empowerments, der Beteiligung „Gesunde Kommunikationskultur"
und der Selbstbestimmung von Pa-
Die bisherigen Thesen zeigen die Be- Es wird gesundheitspolitischer Ent- tienten im Gespräch zurückgeführt deutung der ärztlichen Gesprächs- wicklungen (z.B. Weiterentwicklung führung für die Gesundheit und Ge- der Patientenrechte, finanzielle An- sundung des Patienten. Es zeigt sich, reize für qualitätsvolle Kommunika- dass die ärztliche Gesprächsführung tion) bedürfen, aber auch Maßnah- Was kann Selbstbestimmung des
nicht nur ein wesentliches therapeu- men der Organisationsentwicklung Patienten im Gespräch meinen?
tisches Instrument ist, sondern auch in den Gesundheitseinrichtungen Selbstbestimmung im Gespräch eine potentielle Gesundheitsförde- (z.B. angemessene Personalbedarfs- meint, den Patienten in wesentlichen rungsmaßnahme. Das Gespräch mit pläne, Einsatz von Leitfäden) und Gesprächsphasen angemessen zu be- dem Patienten könnte zum Ort der der Personalentwicklung bei den teiligen. Die professionelle Verant- „Reorientierung der Gesundheits- Gesundheitsprofis (insbesondere in wortung des Arztes liegt zunächst dienste" auf Gesundheit und Selbst- der praktischen Ausbildung), aber darin, die individuellen Beteiligungs- bestimmung der Menschen werden. auch auf Seiten der Patienten. Die bedürfnisse und –möglichkeiten aus- In einer aktuellen Grundlagenarbeit Unterstützung der Massenmedien zuloten und dann dem Patienten zur Gesprächsqualität in der österrei- wird es insbesondere für die Stär- entsprechende Beteiligungschancen chischen Krankenversorgung konn- kung einer selbstbestimmten Pati- einzuräumen, dies betrifft insbeson- ten wir bestätigen, dass Gespräche entenrolle brauchen. In allen diesen dere folgende Bereiche: zwischen Arzt und Patient für das Strategien ist die maßgebliche Be- ■ Welche Informationen der Patient zukünftige Gesundheitswesen hoch teiligung von Patienten und ihrer wie gibt (selbstbestimmte Ant- relevant sind. Gleichzeitig zeigen ak- Vertreter (Selbsthilfe und Patienten- worten und Beiträge) tuelle Studien, dass die Gesprächs- anwälte) sinnvoll und erforderlich, ■ Welche Informationen der Patient qualität in der österreichischen um tatsächlich patientenorientierte wie vom Arzt erhält (selbstbe- Krankenversorgung mangelhaft ist Lösungen zu finden.
und weitreichende Maßnahmen zur Dies ist eine gekürzte und aktualisierte Fassung eines ■ Ob Entscheidungen getroffen Verbesserung der Gesprächsqualität Artikels der 2011 im Balint Journal 12/01, S.8-14, unter werden und wer welche Entschei- dem Titel „20 Thesen zu Gesundheit, Partizipation und notwendig sind, die über die Ausbil- Empowerment im Gespräch zwischen Arzt und Patient" dungen wie trifft (selbstbestimm- dung von Ärzten hinausgehen. Die erschienen ist.
Ich danke meiner Kollegin Marlene Sator, die meine Ar- te Entscheidungsrolle) internationale Diskussion zeigt, dass beit vielfach unterstützt und verbessert hat und mit der mich die Vision einer grundlegenden Reorientierung des ■ Welche Gesprächsverfahren ein- die kommunikative Ausbildung der Gesundheitswesens verbindet.
DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! Ins Ohr geflüstert Dipl.psych. Astrologin Bis spät in die Nacht wurde geplau- Christa E. Hafenscher, dert, gelacht und bei vorgerückter Gründerin und Ehrenpräsidentin der ÖDG Stunde und nach ein paar Gläsern Rotwein habe ich dann beschlossen, ich gründe eine Dystoniegesellschaft. de mein Lebensmittel behandelt? Ist
Ich – ganz allein. In Deutschland es Genmanipuliert? Kommt es aus wurde eben erst von Frau D. D. Massentierhaltung? Welche Inhalts- Jackson die DDG neu gegründet stoffe sind da drinnen? Giftige? und Professor Auff hat mich damals Wie verlässlich sind eigentlich über- bestärkt, ja geradezu beflügelt, in Ös- haupt Untersuchungen? Kein Test ist terreich auch so etwas zu machen. 100 %ig zuverlässig. Untersuchungen Und ich machte .
Liebe Mitglieder, Gönner und Freunde, können richtige aber auch falsche Alles andere steht zum Nachlesen in sehr verehrte Damen und Herren, Ergebnisse liefern. Wenn also ein Be- der Gründungsgeschichte auf unserer
fund falsch positiv ist, dann haben Webseite www.dystonie.at.
Was bringt den Doktor um sein Brot? sie eine Krankheit obwohl sie diese Mehr als 20 Jahre sind seither nun 1. die Gesundheit und 2. der Tod. Krankheit gar nicht haben. Zu dieser vergangen. Vieles ist geschehen, vie- Drum hält der Arzt, auf das er lebe, Auffassung kommt auch der Haupt- les leider nicht. Meine Ideen waren uns zwischen beiden in der Schwebe! verband der Sozialversicherungen. immer um Eckhäuser voraus. Mein Bleiben Sie also wachsam, denken Kopf war immer voll mit Projekten. Als ich das gelesen habe, musste ich Sie mit, entscheiden Sie mit, es geht Aber wer, so frage ich, hätte alle mei- schmunzeln. Dieser kleine Spruch trifft um „Ihren" Körper. Um „Ihr" Le- ne Ziele verwirklichen sollen? Lan- den Nagel auf den Kopf. Es gibt so vie- ben. Und wenn nötig, ändern Sie Ihr ge Jahre habe ich diese Patienten- le Krankheiten und es werden durch Leben – Sie haben nur das eine!!!! Gesellschaft ganz allein geführt, bis die immer besser werdenden Diagnose- Im April 1995 waren die komplette dann Richard Schierl dazugestoßen möglichkeiten immer mehr. Aber von ist. Helmut Peschel war von Anfang den meisten Krankheiten kennt man schaft aus der ganzen Welt bei mir an unser Kassier und ist es in Treue keine Ursache und kann daher auch zum Schnitzelessen im Drescherl. bis heute noch. Zu dritt hat sich „nur" symptomatisch behandeln. Geld Ja, und auch zum Schnitzelkochen. dann unser Aktionsradius natürlich für Forschung gibt es immer weniger Japaner, Amerikaner, Italiener usw. enorm verbreitert. Aber die ewige und vor allem seltene Erkrankungen standen bei mir in der Küche und Geldbeschaffungsarbeit hat uns sehr sind nicht interessant, weil man damit ich gab eine Gratisvorstellung, wie zu schaffen gemacht. In der nächsten nicht – wie zum Beispiel mit der Che- man ein schmackhaftes, knuspriges Ausgabe werde ich dann weitererzäh- motherapie – Milliarden an Euro oder Wiener Schnitzerl mit goldbrauner, len wie es all die Jahre dahinging.
Dollar verdienen kann. Die zukünf- welliger Panier zubereitet. Trotz mei- In Abwandlung eines Gedichtes von tigen Patienten werden mit den „Vor- ner damals noch ziemlich starken Frau Jutta Schulte möchte ich Ihnen sorgeuntersuchungen" im Glauben Dystoniesymptomatik war es sehr hier wiedergeben, was ich mir vor-gelassen, für eine schlimme Krankheit lustig und nach dem Essen sehr, sehr nehme und woran ich an mir stetig vorgesorgt zu haben. Nein, sage ich Ih-
lehrreich, den Gesprächen der Ärz- arbeite. Wenn Sie sich an das Ge- nen, es gibt keine Vorsorge, es gibt nur te zuzuhören. Man war sich sicher, dicht von der wunderbaren Theresa eine Früherkennung! dass die damals noch ziemlich neue von Avila in der Rundblick-Ausgabe Einzige Vorsorge kann nur sein, dass Botulinumtoxintherapie langfristig Sommer 2014 erinnern, ich schrieb wir uns nicht ins Grab fressen und einen durchschlagenden Erfolg für damals schon über die großen Bitten saufen. Und vor allem bei jedem die Dystoniepatienten bringen wird. für die guten Eigenschaften, die uns Einkauf nachdenken: Womit wur- Und so war es dann auch.
(mir) der liebe Gott schicken soll. DYSTONIE RUNDBLICK Ich möchte keine Heilige werden aber ich möchte auch nicht blöd sterben . daher: Ich wünsche mir ein Auge, um die Wunder zu sehen, ein hörendes Ohr, um alle Worte zu verstehn´ Ich wünsche mir Mut, um meine Meinung zu sagen Wünsch´ mir den Vorsatz, beim Leiden nicht zu klagen. Ich wünsch´ mir den Blick für ein leidendes Herz Und den Wunsch zu lindern des Anderen Schmerz. Ich wünsch´ mir mehr Licht, das mein Leben erhellt Und einen echten Freund, der mir folgt bis ans Ende der Welt.
Ich wünsch´ mir Gedanken die positiv stimmen Und die Ausdauer, weiter gegen den Strom zu schwimmen. Ich wünsch´ mir den Stolz, meinen Kopf zu erheben Und den Willen, auch anderen Chancen zu geben. Ich wünsch´ mir die Einsicht, keinen Streit zu entfachen Und die Weisheit, über mich selbst zu lachen. Ich wünsch´ mir Geduld, den Schmerz zu begreifenUnd die Festigkeit, nicht an mir selber zu zweifeln. Ich wünsche mir Grösse, dem Feind zu vergeben Die Kraft, gegen Unrecht die Stimme zu erheben. Ich wünsch´ mir ein Herz, das für mich auch schlägt Den Helfer, der gerne die Last mit mir trägt. Ich wünsche mir Mut, zu meinem Wort zu stehn´ Und die Stärke, auch Streit aus dem Wege zu gehn´ Ich wünsch´ mehr Gelegenheit des gütigen Gebens Und ich frage mich ständig nach dem Sinn des Lebens. Ich wünsche mir Erfolg für meine Pläne allezeit Ich bin noch für vieles im Leben bereit . All das liebe Leserinnen und Leser wünsche ich aus ganzem Herzen auch Ihnen. Bleiben Sie uns treu und vergessen Sie nicht: DU bist nicht allein! Es sind die Fantasten, die die Welt in Atem halten, nicht die Erbsenzähler! (Erich v. Däniken) Wer in alle Richtungen offen ist, ist nicht ganz dicht! (Franz Josef Strauss) Welchen Unterschied gibt es zwischen einem Arzt und dem lieben Gott? Der liebe Gott weiß, dass er kein Arzt ist . Wie viele ehrliche Wissenschaftler passen in eine Telefonzelle? DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! 10 Jahres Feier in Salzburg2014 vor Weihnachten hat die Selbsthilfegruppe Salzburg von Ga-briele Huber ihr 10 jähriges Beste-hen gefeiert.
Richard Schierl, Fritz Kasal und ich sind auch dabei gewesen.
Es war eine grosse Freude, wieder einmal alle, vor allem die Mitglieder, die wir schon jahrelang kennen, er-neut zu treffen. Ein reger Gespräch-saustausch fand statt und es wurde viel Neues und Altes besprochen. Nach 10 Jahren sind wir alle nicht mehr so jung wie früher, aber es war, als hätten wir uns erst vor ein paar Tagen das letzte Mal gesehen.
Gabi Huber und Sabine Emeder ha- Gabi hat sich etwas Besonderes ein- schlecht gegangen ist.
ben diesen Abend so hervorragend fallen lassen. Alle, die seit 10 Jahren Ich war so überwältigt und berührt, gestaltet, dass wir nur so gestaunt treu bei der Selbsthilfegruppe dabei dass es mir bei meiner Gratulati- haben. Nein, eigentlich haben alle sind, bekamen eine Dankes-Urkun- ons- und Dankesrede zum Jubiläum zusammengearbeitet. Da wurden de des Salzburger Dachverbandes doch glatt die Sprache verschlagen selbstgebastelte Geschenke zur An- für Selbsthilfegruppen. Dann ha- hat und die Tränen standen mir in sicht und auch zum Erwerb ausge- ben Frau Emeder und Frau Huber den Augen. Vieles ist mir an diesem stellt, Herr Bleierer dokumentierte abwechselnd eine sehr bewegende, Abend wieder in den Sinn gekom-mit einer sehr schönen Mappe die gemeinsame Rede gehalten. Auch men. Welch´ schöne Ausflüge und Geschichte seiner Familie und sei- viele G´schichterln und Erlebnisse Treffen wir schon mit den Salzbur- nes Hofes, ein Salzburger Musikan- der letzten 10 Jahre wurde erzählt.
tentrio spielte sehr schöne und auch Alleine die Sabine Emeder so ge- Obwohl Frau Gabi Huber 2 quirlige bewegende, feierliche Lieder, Bröt- sund und gerade, so frisch und so Kinder hat, einen sehr anstrengen- chen, Grog und Kekserln gab es in fröhlich zu sehen, hat mich tief be- den Krankenschwesterberuf ausübt Mengen und alle, alle waren – viele rührt. Wir kennen einander aus den und nebenbei noch ihr Studium ab- mit Partnern – da.
ersten Tagen, wo es ihr noch recht schloss, bringt sie es mit Hilfe aller immer wieder zustande, dass die-se Selbsthilfegruppe funktioniert, sogar gut funktioniert, und dass aus dieser Gemeinschaft ein einge-schworener Freundeskreis gewor-den ist, das ist eine grosse Leistung.
Beim Nachhausefahren habe ich über vieles wehmütig nachsinniert. Der mir überreichte Blumenstrauss steht heute noch getrocknet bei mir am Kastl. Salzburger, ich bin stolz auf Euch und freue mich auf ein Wiedersehen.
Christa E. Hafenscher DYSTONIE RUNDBLICK jährlich 5,8 Milliarden Euro.
■ . dass Millionen von chemischen Rückständen in unserem Trink- zusammengestellt von
wahrscheinlich die Leistung un- wasser nachweisbar sind? Christa E. Hafenscher
seres Gehirns völlig übersteigt….
. dass Hormone, diverse Medi- (aus Weekend 5/März 2015) kamente wie Antibiotika, Säuren, . dass wir auf einem Planeten der ■ . dass in Deutschland 19.000 Anti babypillen, Toten leben? Die Bevölkerung der Menschen an Behandlungsfehlern usw. Selbst in entferntesten Gegen- Erde betrug bisher 100 Milliarden im Krankenhaus sterben? Das ist den wie die Antarktis hat man schon Menschen. Zur Zeit leben auf ihr 6 5 mal so viel wie im Strassenver- Rückstände nachweisen können.
Milliarden. (Scobel SAT3) kehr (3.400) 190.000 Menschen . dass die Industrie erzeugt ca. ■ . dass in Deutschland aber auch erleiden durch falsche Behand- 77.000 chemische Substanzen. Je- in Österreich an Suizid genau so lungen gesundheitliche Schäden des Jahr kommen ca. 1000 neue hin- viel Menschen sterben wie an und bis zu 720.000 mal kommt zu. Allein die Nahrungsmittelindus- Drogen, Aids und Verkehrsunfäl- es zu „unerwünschten, vermeid- trie darf bei der Verarbeitung 10.000 len ZUSAMMEN?? Davon hört baren Zwischenfällen." ( aus chemische Lösungsmittel, Weich- man nirgends etwas.
AOK-Krankenhausbericht und macher und Konservierungsmittel ■ . dass wir pro Tag 10.080 Liter RP Online 2014 und NTV vom einsetzen und unsere Nahrung mit über 3000 chemischen Zusätzen bei ■ . dass die Archillessehne mehr ■ . dass LEFÖ 102.000, ARENA Geruch, Geschmack und Haltbarkeit als eine Tonne Zuglast aushält? 225.000, ZARA 86.000, BIRLIK- manipulieren!!!!!! (aus Biologa De- ■ . dass der Sehnerv Informatio- TE 368.000 Euro Förderung vom nen mit mehr als 1 Mio Bits pro Staat erhalten. Dies alles sind ■ . dass man über Wirkung und Sekunde überträgt? Das ist so Vereine gegen Rassismus und für Nebenwirkung von Medikamen- schnell wie ein Internet-Breit- Unterstützung von Migranten. ten gründlich Bescheid weiß, aber von der Wirkung der Substanz- ■ . dass die stärksten Muskeln un- . dass Millionen von chemischen Rückstände die ausgeschieden sere Kaumuskeln sind? Unsere Rückständen in unserem Trinkwas- werden keinerlei Ahnung hat? Beisskraft beträgt 80 Kilo.
ser nachweisbar sind? Hormone, di- Im Rahmen eines EU-Projektes ■ . dass in Österreich 2013 rund verse Medikamente wie Antibiotika, PHARMAS wollen nun Univer- 900.000 (!!!) Menschen psycho- Säuren, Antibabypillen, Chemothe- sitäten und Pharmaunternehmen logisch oder psychiatrisch behan- rapien usw. Selbst in entferntesten seit 2011 diese brennenden Fra- delt wurden? Die Dunkelziffer Gegenden wie die Antarktis hat man gen klären. Wieso wissen die Pa- beträgt nach Schätzungen rund schon Rückstände nachweisen kön- tienten davon nichts?????? 1,2 Millionen Betroffene.
nen. Die Industrie erzeugt ca. 77.000 ■ . dass es weltweit 1 Million Sui- ■ . dass unser Gehirn ca. 30 Watt chemische Substanzen. Jedes Jahr zide und 30 Millionen Suizidver- Energie benötigt (soviel wie eine kommen ca. 1000 neue hinzu. Allein suche gibt? (Wikipedia) Glühbirne) Der schnellste Super- die Nahrungsmittelindustrie darf bei . dass 50 Millionen „gesunde" computer der Welt in Fujistsu ver- der Verarbeitung 10.000 chemische Amerikaner das Schmerzmittel As- braucht 18 Megawatt um 8 Milli- Lösungsmittel, Weichmacher und pirin nehmen, in der Hoffnung kei- onen Euro pro Jahr.
Konservierungsmittel einsetzen und nen Herzinfarkt zu bekommen? ■ . dass die Länge alle Nervenbah- unsere Nahrung mit über 3000 che- ■ . dass die tödlichen Nebenwir- nen zusammen im Hirn ca. 5,8 mischen Zusätzen bei Geruch, Ge- kungen von Medikamenten die Millionen km beträgt? Das ist 145 schmack und Haltbarkeit manipulie- viert häuffigste Todesursache mal um die Erde.
weltweit pro Jahr sind? So ster- ■ . dass das Gehirn 100 Milliarden ■ . dass 46 % der Österreicher eh- ben jährlich 106.000 Menschen Nervenzellen hat, welche mit 100 renamtlich tätig sind? Allein beim an Medikamenten .
Billionen Synapsen eng miteinan- Roten Kreuz arbeiten 65.000 ■ . dass in Österreich ca. 37.000 Per- der verbunden sind? Frauen und Männer ehrenamtlich. sonen jährlich an Krebs erkranken? ■ . dass das Gehirn zu verstehen Freiwilligkeit erspart dem Staat Weltweit sogar 14 Millionen? DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! . dass die WHO verlautet, dass sich ■ dass von 500.000 US Soldaten wenden solcher, als Kriegsverbre- diese Zahlen bis 2025 verdoppeln die im Golfkrieg 1991 kämpften, chen entschieden wird. Dieses Ab- werden. Wieso eigentlich??????? 30.000 bereits tot und 320.000 kommen scheiterte an 6 Staaten: ■ . dass unser Sonnensystem mit krank sind? Eine geheime britische Tschechien, Niederlande, Frank- 900.000 km/h durch das Weltall Studie ergab, dass 40.000 Tonnen reich, Großbritannien, Israel und Uranmunition zum schleichen- den USA. Bis heute gibt es auf . dass sich im menschlichen Darm den Tod von 500.000 Menschen der ganzen Welt keinen gesicher- 2 bis 3 Kilo (!!!) und bis zu 800 ver- führen kann. Im letzten Golfkrieg ten Ort an dem Atommüll gelagert schiedene Bakterienzellen befinden? fielen allein in einer Woche 2.400 werden kann. Es kommen aber je- ■ . dass in den letzten 100 Jahren Tonnen abgereichertes Uran auf des Jahr 12.000 Tonnen (!!) dazu. ca. 10.000 Arten von Bakterien Bagdad. 2008 gab es eine Vollver- Die Rüstungsindustrie kann das beschrieben wurden, es aber meh- sammlung der Vereinten Nationen abgereicherte Uran aber kosten- rere Millionen davon gibt? (Uni- über eine Ächtung des Einsatzes los haben und es auch verwenden von Uranwaffen und das das Ver- (Welt der Wunder 3/2010). REHA Tagebuch aus Harbach von Christa. E. Hafenscher 1. TAG – 30. 12. 2014 An den Spruch werde ich mich jetzt 2. TAG – 31.12.2014 3 Wochen lang halten.
Schon das zeitliche Aufstehen und Mein Zimmer ist schön und sauber, Heute war um 6:15 Tagwache, weil vor dem Wegfahren noch Schnee- die Untersuchung sehr genau und schon um 7 Uhr die erste Behand- schaufeln war für mich echt eine freundlich, sehr kompetent und lung angesetzt war. Infrarot mit grosse Herausforderung. Vor allem, die Einweisung in das Hausgesche- Spezialmassage. Ein tolles Erlebnis weil ich wieder einmal starke Rü- hen samt Orientierungserklärung nachdem ich gestern ja gar nicht ckenschmerzen mit Ausstrahlung durch eine Krankenschwester war mehr auftreten konnte, bin ich bis in das rechte Bein hinunter habe. auch sehr wertvoll. Trotzdem bin gleich nach der Massage alleine vom Ich kann kaum gehen, nur beim ich den ganzen Tag durch die lan- Bett aufgestanden und konnte ohne Sitzen und Liegen ist der Schmerz gen Gänge geirrt, bis ich alle gefun- Probleme zur nächsten Behandlung halbwegs erträglich. Mitten auf der den habe, die ich aufsuchen musste. gehen. Ohne Humpeln. Ohne Stock. Autobahn A 5 wieder einmal ein Jeder ist geduldig und unendlich Ich bin überglücklich. Dann war ich Unfall und so wurden die Autofah- freundlich. Das Abendessen um zu einer weiteren Untersuchung bei rer (durch halb NÖ) zurück auf die halb sieben Uhr abends, wie es sich einer Heilgymnastin. Sowohl der Autobahn umgeleitet. So war die für Erwachsene Menschen gehört. Arzt gestern als auch diese junge Hinfahrt gleich um eineinhalb Stun- Der Speisesaal wie in einem guten Heilgymnastin schauten sich sehr den länger. Gleich in der Ankunfts- Hotel, wunderschöne Tische mit genau die Befunde samt Bildern halle des riesengrossen Hauses bin Dekoration (Gott sei Dank ohne an. Ich wurde sehr genau und sehr ich auf einer Wasserlacke ausge- Plastikblumen) Das Essen wirklich kompetent untersucht und wurde rutscht und hingefallen. Niemand hervorragend. 3 Menüs zur Aus- mit mir abgesprochen, welche Be- ist Schuld, wenn jeder Schnee auf wahl ein grosses Salatbuffet das handlungen für mich vorteilhaft den Schuhen hat. Ich bin halt wie- „immer" voll ist und man „darf" sind. Auch meine mitgebrachten der einmal patschert gewesen.
sich jegliche Getränke (auch Alko- Befunde wurden mit mir aufklärend Die Begrüssung war sowas von hol und Kaffee) bei Tisch bestellen. besprochen. Ich war überrascht, wie freundlich und nett wie selten wo Nicht so wie in Bad Pirawarth, wo routiniert und sehr kompetent alle anders. Ich durfte einen Spruch aus man nur Wasser trinken „durfte" . mit mir umgegangen sind. Dann einem Glas ziehen wo draufsteht: Schöne Teller, schönes Besteck usw. holte ich mir meinen Therapieplan, „Lachen ist eine wertvolle Therapie Wirklich eine Freude, hier zu sein. schon für alle drei Wochen (!!!!) ab. für Herz und Seele". Das Fräulein Um 8 Uhr abends bin ich total er- Fix und fertig. Eine tolle Leistung hat gelächelt und ich auch gleich. schöpft ins Bett gefallen.
bei 1.400 Patienten finde ich.
DYSTONIE RUNDBLICK Nach dem Umziehen bzw. Ausziehen ich mich an. Nackt. Im Ganzkör- die Schlapfen anbehalten. Na gut, ich ging´s ab ins Moorbad. Hatte ich so perspiegel, den ich ja zu Hause Gott frage den freundlichen Herrn ob er auch noch nicht. Eine warme Wanne sei Dank nicht habe. Ich bin richtig auch frei von Fußpilz ist, weil einen voll mit Moorschlamm. Dann eine erschrocken, wie blad ich geworden Altherrenpilz will ich keinesfalls auf- 1/4 Stunde eingewickelt ruhen. bin. In einem Jahr fast 10 Kilo zuge- reissen. Gemurmel im Herrenkreis .
Alles läuft so unkompliziert ab, dass nommen. Weil ich seit der Schmer- Gut, ich gehe zum Badewart und bit- es eine Freude ist. Zwischendurch zen im Rücken und im Bein keinen te, dass er mir sagt, wo ich die Fuss- stoppt man bei einem von den vielen Sport und keinerlei sportliche Bewe- Desinfektionsduschen finde, weil, ge- Teebars die es hier im Hause gibt. gung mehr machen kann. Alles tut sehen habe ich keine und erzähle ihm, So kommt man leicht auf eine gute mir immer weh. Auch an ein Walken dass ich nicht mit meinen Badeschlap- Trinkmenge ohne sich anzustren- war in dem vergangenen Jahr nicht fen den Saunabereich betreten durfte. gen. Und die Teesamovare sind (bis zu denken. Fazit: siehe oben. Seine Antwort: wir haben KEINE jetzt) IMMER voll.
Gestern, die Silvesternacht habe Desinfektion im Badebereich. Ich: Ich war ja schon im Februar 1997 ich wirklich schlafend verbracht. wieso in Gottes Namen nicht????? Er: hier im Hause, wo alles noch viel Nach 34 Jahren arbeiten bis in die von der Geschäftsleitung wurde ihm kleiner und überschaubarer war. Nacht hinein mit Silvesterstandln, angewiesen, das sei nicht mehr zeitge-Aber es ist immer noch so, dass in der Kälte, bei Schnee, Eis, Regen mäss!!!!!! Pfui denk ich mir, ist doch hier der Mensch bzw. der Patient im und Sturm ein Luxus, den sich ein nicht alles so perfekt wie es auf den Mittelpunkt steht. Anspruchsvolle Mensch, der nicht im Freien arbei- ersten Blick ausschaut. Gespart wird Behandlungen – nicht Wassertreten, ten muss, gar nicht genug schätzen also auch im Badebereich.
Nordic Walking und Ballischup- kann. (Ich hatte 4 Silvesterstandln) Gut, ich gehe hinüber ins Schwimm- fen, was nichts kostet aber auch nix Heuer das erste mal keine Knallerei, bad. Dort zieht ein südländischer bringt.wie in besagtem Hause , kein Geschrei, kein Gesaufe, keine Österreicher seine Trainingsrunden, wo ich 2012 war.
tausend Glückwünsche, die eh alle quer durch das Becken. Alle dazu- Es gibt hier über 400 Angestellte im nur so dahingesagt sind. Trotz Ange- kommenden Männer verhalten sich Dienste der Patienten. Schon recht bot, einen Silvesterrummel mit den ebenso. Eh klar, Männchen-Kon- bemerkenswert. Hier ist auch jeder Amigos zu besuchen, habe ich das kurrenz. Es trainieren die Männ- Gast zufrieden, lobt die gute Betreu- Bett vorgezogen. Heute ist Feiertag. chen kreuz und quer und wir zwei ung und das gute Essen. Und auch Keine Behandlungen, keine Termine. Frauen handeln uns am Rand ent- die Angestellten dürften hier gerne Trotzdem gehe ich um 8 Uhr früh- lang um das Schwimmgebalze der arbeiten, sonst würden sie nicht so stücken. Wie alle. Den Vormittag Männer nicht zu stören.
gute Laune verbreiten bzw. ruhige habe ich zeitunglesend im Bett ver- Das Abendessen war wieder vor- und unaufgeregte, ja unkomplizierte bracht, den Nachmittag schlafend. züglich. Nichts kommt aus der Entscheidungen treffen. Unglaublich, wie viele Stunden ich Dose. Alles frisch und lecker. Sogar schlafend verbringen kann. „frischen" Kren gibt es. Ich staune.
3. TAG – 1. 1. 2015 Den Abend habe ich abschliessend in der Sauna und im Schwimmbad 4. TAG – 2.1.2015 Gestern abend bekamen wir ein verbracht. Ins Whirlpool gehe ich ja recht schönes Silvesteressen. Lei- gar nirgends hinein, weil mir graust, Es ist kurz vor dem Mittagessen und der hatte ich wieder Schmerzen. von den unsichtbaren Keimen, Bak- ich habe einen intensiven Therapie- Ich habe den freien Nachmittag für terien und sonstigen Lebewesen. Da vormittag hinter mir. Vor allem habe einen Saunabesuch benützt. Trotz kann alles noch so sauber sein. In der ich viele Laufmeter gemacht. Ich meiner Müdigkeit habe ich den gan- Sauna hatte ich aber heute ein Er- muss innerlich schmunzeln weil der zen Tag durchgehalten. Die Sauna lebnis. Mich hat ein Kurgast sozusa- einzige Unterschied der Menschen ist wirklich pipifein. Der Saunawart gen genötigt, die Saunaschlapfen im hier zu den Ameisen ist das hundert- hat allerdings in das Aufgusswasser Saunabereich auszuziehen. Sowas ist fache „Morgen" und „Mahlzeit". so viele „stinkende Tropfen" hinein- mir als Saunagängerin, die ich min- Ansonsten gehen oder schlurfen die geschüttet, dass ich heute noch ganz destens seit 45 Jahren bin, noch nie Menschen wie Ameisen durch die verschwollene, tränende Augen passiert. Dass man auf die Bänke endlosen Gänge und es ist ein Wun-habe. Aber die Sauna hat mir gut- nicht mit Schuhen steigt ist klar aber der, dass man sich nach einem Tag in getan. Wieder am Zimmer schaue im Nassbereich habe ich überall noch diesem Labyrinth schon vollkommen DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! orientieren kann. Es liegt aber auch reizung, nicht nur eine Zyste am Ende cken und habe ich den Eindruck, an der wirklich grandiosen Beschil- der Wirbelsäule, in der Leber und den dass sehr viel mehr operiert wird als derung. Selbst die Wegweiser sind beiden Nieren, nein ich habe auch im früher. Wird wohl auch so sein. OPs zur Hilfe noch mit unterschiedlichen Lendenwirbelbereich 3 Bandschei- bringen Geld. Viel mehr Geld und Farben gekennzeichnet. Gebrechli- benvorfälle. Na super. Meine Vorfälle vor allem sofort. che oder recht alte Menschen werden in der Halswirbelsäule haben Gesell- Auch sind hier sehr viele Paare, was von einem Pfleger oder einer Pflege- schaft bekommen. Somit kann man mir auch ein wenig unverständlich ist. rin vom Zimmer abgeholt und zu den sagen: die ganze Wirbelsäule ist hin. Haben die alle Angst, dass der oder Therapien hin- und zurückgebracht. Aber die Behandlungen sind hier so die hier Anwesenden sich einen Kur- Bei geschätzten 1400 Patienten eine gut, dass ich guter Dinge bin und schatten zulegen? Also so einen Part-logistische Meisterleistung.
fest daran glaube, dass ich wenigs- ner, der mich nicht mehr alleine wo Auch haben wir heute einen Begrüs- tens schmerzfrei nach Hause gehen hinfahren lässt, den könnte ich nicht sungsvortrag im Seminarraum 1 kann. Die viele Teetrinkerei tut mir brauchen. Aber gut, jeder ist anders. besucht. Sehr nett, sehr aufschluss- auch gut. Und ich schlafe viel. Nicht Nach der Aussage einer Patientin reich und sehr kurzweilig. Der Saal gut aber viel. Heute Abend habe ich hätte sie einen Kuraufenthalt hier war zum Bersten voll. Man fühlt das erste Mal seit ich hier bin, ein 1/8 in Harbach erst im Oktober 2015 sich hier tatsächlich sehr gut betreut Rotwein getrunken. Hat mir gar nicht antreten können. Mit Partner, (der und aufgehoben.
geschmeckt. Meine Augen sind auch privat mitkäme) was sie dann im Te- Bad Pirawart sollte hier zur Ein- noch immer entzündet und rinnen als lefongespräch bekanntgab, bekam schulung herkommen! würde ich ständig weinen. Ich schau sie den Termin schon im Jänner. Nicht nur die Therapien sind wichtig ziemlich hergenommen aus. Ist aber Ist auch bedenklich, ist aber so.
sondern das ganze Drumherum, und mir Wurscht, muss ja niemanden ge- Das Leben mit der Uhr am Hand- das können sie hier in Moorbad Har- fallen. Im Kaffeehaus bin ich unter gelenk habe ich mir wieder ange- bach. Zur Begrüssung habe ich auch vielen Menschen heute ganz allein wöhnen müssen. Ich bin ja in der noch ein Informationshefterl und ein gesessen. Ein komisches Gefühl unter glücklichen Lage selbstbestimmt kleines Tagbüchlein erhalten, wo man Menschen allein zu sein. Das kenne und ohne Vorschriften (noch) leben alles aufschreiben kann, was man hier ich eigentlich nicht. Alleinsein schon, zu können. Und ich schlafe zu Hau- so erlebt. Finde ich richtig lieb. Weis aber unter vielen lachenden, trat- se in einem grossen, bequemen Bett. ja noch keiner, dass ich hier Tagebuch schenden zum Teil lustigen Menschen Und solange ich will.
schreibe welches dann im Rundblick allein zu sein ist für mich als ehema- Hier bin ich schon 2 mal aus dem veröffentlicht wird. Beim Manager lige Wirtin schon irgendwie komisch. Bett herausgefallen. Es ist nur ca. habe ich meinen Unmut über den Am Essenstisch sitze ich mit 3 lieben 80 cm breit. Ein Spitalsbett eben. Je- gestrigen Saunabesuch deponiert. So netten Damen, alle ein wenig älter als des Umdrehen ist auch für mich ein eine höfliche Kritikannahme muss ich, die sind dann dazugekommen munter werden. Morgen ist Sonn-man auch sonst wo suchen. Man und ich habe Ihnen unsere Zeitung tag. Ich freue mich auf den Besuch hat sich sofort bereit erklärt, diesen „Rundblick" zum Lesen mitgegeben. bei meiner Freundin Maria, die ja Missstand abzustellen und ich darf Auch an der Rezeption habe ich ein als Masseurin im Kurhotel Bad „selbstverständlich" mit meinen Sau- Packerl Rundblick deponiert. Gleich Grosspertholz arbeitet. Gleich hier naschlapfen in den Saunabereich ge- auflegen durfte ich die Zeitungen in der Nähe. Leider darf ich dort hen. Dass ich damit nicht auf Holz- nicht. Vorher muss sich das die Frau nicht mehr hinfahren, weil meine bänke steige ist ja wohl klar, und habe Geschäftsführerin anschauen und Krankenkasse mit Bad Pertholz kei- ich ja gestern schon gesagt.
auch lesen . (?) Darum habe ich ge- nen Reha-Vertrag hat.
beten und werde schauen, ob man die 5. TAG – 3.1.2015 Zeitung dann in der Lobby auflegt.
6. TAG – 4. 1.2015 Die Dystonie ist auch hier vollkom- Heute war ich beim Orthopäden be- men unbekannt. Selbst bei den Ärz- Heute ist Sonntag. Es schneit, stürmt stellt. Auch der hat sich meine Befun- ten heisst es Cervicalsyndrom. Ist und ist kalt. So fahre ich heute nicht zu de samt Röntgenbildern (!!!) genau es aber nicht. Aber ich halte mich Maria, gehe auch nicht hinaus und so angeschaut. Ich habe also nicht nur zurück, will nicht auch hier Aufklä- vergeht der Tag heute mit Essen, Zei- Spinalstenosen (Verengungen des rungsarbeit machen. – Noch nicht – tung lesen, fernsehen, bisschen telefo- Wirbelkanales) samt Ischiasnerven- Man sieht viele Menschen mit Krü- nieren und schlafen. Vielleicht kann DYSTONIE RUNDBLICK ich mich aufraffen, um in die Sauna mer zum anderen. Mein Wecker hat ser trinken. Ich huste stark und es oder ins Schwimmbad zu gehen. Die- heute schon um 6 Uhr 10 geläutet geht mir sauschlecht.
se ununterbrochene Müdigkeit und und ich bin total erschöpft. Mal totale Antriebslosigkeit macht mir schauen, wie ich den Tag verbringen 11. TAG – 11. 1. 2015 sehr zu schaffen. Auch hier. Damit kann. Gestern der Mittagsteller war werde ich mich aber abfinden müssen. die erste wirkliche Enttäuschung. Ich liege wie tot im Bett. Habe ho- Das Internet funktioniert hier nicht Ein Welsfilet, aufgewärmt in der hes Fieber – über 39. Alle Glie-gut. Das heisst, W-LAN schon aber Microwelle, lätschert, in einer weis- der im Körper tun sehr weh. Ich ich habe eine eigene SIM-Karte und sen undeffinierbaren Schlatzsosse, habe schlimme Kopfschmerzen. die geht halt hier schlecht. Morgen kein Salat, aufgewärmte, nacker- Es kommt der Arzt. Ich bekomme geht´s ab 7 Uhr früh weiter.
te Erdäpfel dazu. Unter Kulinarik Neoangin und ein Schmerzpul-versteht man höchsten Genuss in ver, aber erst, nachdem ich mit der 8. TAG – 8.1.2015 der Ernährung. Das war es diesmal Schwester eine Auseinandersetzung wirklich nicht. Als langjährige Wir- hatte. Sie war sehr, sehr unfreund- Gestern hatte ich um 7 Uhr früh tin bin ich vielleicht auch ein biss- lich, weil ich kein Geld dabei habe Wassertherapie. Alles tut mir weh. chen anspruchsvoll aber gutes Essen und die Medikamente nicht sofort Die rechte Arschbacke ist dunkel- schmeckt anders und schaut auch bezahlen kann. Konnte ja schon seit blau von der Druckbehandlung. am Teller schon köstlich aus. Was ein paar Tagen nicht hinaus zum Angeblich soll das eine Reaktion war da diesmal in der Küche los? Geldautomaten und habe alles was und „gut" sein. Na danke. Kann Die Behandlungen in einem Inten- ich hatte für Zeitungen und Geträn- seit dieser „guten Behandlung" wie- sivstakkato habe ich für heute hin- ke verbraucht. Bin so fertig , ich der sehr schlecht gehen. Dann beim ter mich gebracht. Nachmittag gibt kann nicht einmal fernsehen. Radfahren klingelt der Herzalarm. es heute nur mehr einen Vortrag, Der Betreuer meint, da kann nur die wie man sich wohlfühlt. Bin schon 12. TAG – 12. 1. 2015 Elektronik kaputt sein. – Na hof- recht neugierig, mit welchen „Neu- fentlich. Beim Absteigen sage ich, erungen" man hier die Patienten Gestern abend habe ich ein wenig dass meine Hände wie elektrisiert „glücklicher" macht und ihnen das verschlafen und so brachte man sind. Auch das sei „normal". Dabei wohlfühlen beibringt .
mir keinen Tee (weil ich keinen ge- ist alles, was ich angreife elektrisch. ordert habe). Habe die ganze Nacht – Das ist für mich nicht normal. 9. TAG – 9. 1. 2015 schwer gehustet und habe hohes Ich habe die Impulsgalvanische Be- Fieber. Ohne Medikamente ohne handlung abändern lassen, weil ich Heute schleppe ich mich den ganzen Hustentropfen, weil die darf nur danach Herzrhytmusstörungen hat- Tag irgendwie herum. Ich spüre, ich der Arzt verordnen, hatte ich eine te. Nun auch die Interferenzbehand- werde krank. Ich kann nichts essen, ganz, ganz schlimme Nacht. Nach lung scheint bei mir keine gute Wir- ich trinke viel Tee, weil ich mir den- meiner Reklamation, warum man kung zu haben. Ich konnte heute die ke, das ist eine Verkühlung. Es ist mir keinen Tee gebracht hatte, mein- ganze Nacht nicht schlafen, habe ei- Freitag. Alle hier sind krank. Einer te die Schwester lapidar, die Küche nen komischen Druck auf dem Her- hustet den andern an. Das Personal war schon zu. Darauf ich: „ich habe zen und drehe mich an die gefühlten die Patienten, die Patienten das Per- die ganze Nacht gehustet und hatte zweitausend Mal um.
sonal. Eine Dame an meinem Tisch nichts zu trinken" . Darauf meinte Jede Woche gibt es irgendeinen Vor- ist seit ein paar Tagen im Spital. die liebe Schwester nur, ich habe ja eh trag, den ich nun schon zum x-ten Vorher aber ist sie tagelang krank im Bad Wasser !!!!!!! Alle meine guten mal in irgendeiner Form gehört an unserem Tisch gesessen.
Eindrücke dieses Hauses hat diese habe. Warum man da immer wieder Schwester (Krankenschwester?) mit eingeteilt wird, ist nicht ganz nach- 10. TAG – 10. 1. 2015 einem Schlag zunichte gemacht.
zuvollziehen. Aber gut, man kann ja Nachdem ich nun schon seit Tagen auch schwänzen. Das ganze Heimle- Ich muss alles absagen. Ich liege im sehr hohes Fieber hatte, brachte ben spielt sich am Vormittag ab. Um Bett. Habe Fieber. Melde das auf man mich am Montag früh mit der 6 Uhr früh beginnen die Geräusche der Station. Am Abend lasse ich mir Rettung ins Gmünder Spital.
in den Zimmern, in der Folge laufen Tee bringen. Es ist aber eine Kanne Es ist eine schlimme Virusgrippe.
die Leute von einem Therapie- Zim- viel zu wenig. Später muss ich Was- Nach 10 Tagen mit fast 40 Grad Fie- DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! ber und täglich 7 Wasserinfusionen Nach 3 Wochen war das wieder in auf diesem Sektor gespart werden, und einem Tag/Nacht dahindäm- Ordnung. Allerding bin ich noch den und nicht nur bei den Patienten.
mern, war das Fieber plötzlich weg. ganzen Jänner zuhause auf der Bank Übrigens: Der Rundblick wurde Dafür hatte ich wieder einen Keim herumgelegen. Nur fernsehen und NICHT aufgelegt und zurückbekom-im Darm. Scheinbar von dem einzi- bisschen lesen. Zu anderen Dingen men habe ich ihn auch nicht mehr. gen Antibiotika das ich im REHA war ich nicht in der Lage. Hatte auch Für eine Reklamation war ich noch zu Zentrum bekam. Trotzdem habe noch fast 14 Tage leichtes Fieber und schwach und so wissen wir jetzt, wie ich um Entlassung gebeten. Da ich habe mich bewusst geschont. gerne man Patienten informiert und schon einmal vor Jahren mit einer Mein Bedarf an Kur und Reha-Auf- wie sparsam mit dem Geld der ande- schweren , gefährlichen clostridien- enthalten ist fürs erste einmal gestillt ren (der Rundblick kostet immerhin diffizilen Colitis bei Prof. Schnider und habe ich kein Verlangen mehr pro Auflage ca 5.000 Euro) umgeht. im Spital gelegen bin, kannte ich das danach. Ich werde wieder hier in Mis- Und, ein Buffet bei über 1000 - zum und habe mich dann zu Hause sel- telbach zur physikalischen Therapie Teil ansteckend kranken Patienten - ber gesundtherapiert. Wie? Mit viel gehen. Würden die Krankenkassen ist vielleicht doch nicht so hygenisch Joghurt von oben und von „unten" inkognito Leute zu Kontrollen in die wie ich gemeint habe!!!! und mit dreimal täglich Bioflorin. Kurhäuser schicken, würde viel Geld Wie schön ist es zu Hause .
Zu unserer Bügeleisensammlung Wie es dazu kam und wo sie aufgestellt ist.
Gerd Mattes (Juli 2014)
und befinden sich in dem Zustand in Zu sammeln begonnen haben wir in Dorfstraße 24, 3142 Perschling dem wir sie gekauft haben. Dadurch etwa im Jahr 1985. Grundstock und Tel.: +43 2784 2294 soll die Ursprünglichkeit und Abnut- auch Auslöser waren neun histori- Öffnungszeiten: zung gezeigt werden. Verwahrt hatten sche Bügeleisen, die mir meine Tan- nach telefonischer Vereinbarung wir alle unsere Stücke im Wohnkel- te schenkte. Da mein Urgroßvater war das Buch von Frau Strobel „Alte ler unseres Hauses in fünf massiven Schneidermeister mit einer Werkstatt Bügelgeräte". Darin fanden wir auch Regalen. Damit war aber eine über- von sieben Mitarbeitern war interes- den Hinweis auf ein Museum in Mün- schaubare Präsentation erschöpft sierte mich dieses Thema. Vor allem chen, das fast ausschließlich Bügelge- und weil wir unser Ziel erreicht hatten die Entwicklung der Bügelgeräte und räte zeigte. Eine Reise dorthin war Bügelgeräte des täglichen Lebens zu deren verschiedenes Aussehen im natürlich Pflicht. Mittlerweile wurde besitzen, beendeten wir unsere Sam-Laufe der Geschichte und in anderen das Museum leider geschlossen. Wir meltätigkeit. Immer wieder kam es Ländern . In jedem größeren und klei- fanden dann Anschluss an Sammler vor, dass Freunde und Bekannte die neren Museum mit volkskundlichen in Deutschland und besuchten im Jah- Sammlung sehen wollten und in den Geräten suchten wir nach alten Bügel- re 1990 das Sammlertreffen in Kons- Jahren 2011 und 2012 hielt ich einen geräten um unser Wissen zu erweitern. tanz. In der Zwischenzeit war unsere Vortrag über Bügelgeräte. Endlich gelang es uns Literatur über Sammlung – aber auch das Wissen – Dank des Entgegenkommens der Fa- dieses Sammelgebiet zu finden. Es gewachsen. Damals fand man noch milie Buchinger kann jetzt die Samm- auf Antik- und Flohmärkten lung von einem größeren Kreis von interessante Stücke. Als sehr Interessenten in deren reichhaltigem ergiebig erwies sich London Museum neben landwirtschaftlichen mit seinen großen Antikmärk- Geräten, Traktoren und einer Greiß- ten. Letztendlich war unsere lerei besichtigt werden. Wir sind sehr Sammlung auf ca. 350 Stück froh darüber, dass die Sammlung so angewachsen und erreichte als Ganzes erhalten bleibt und in ei-damit eine Größe, die zu Platz- nem passenden Museum einen schö- problemen führte. Die Samm- nen Platz bekommen hat.
lungsstücke stellen in erster Li- Dafür bedanken wir uns bei der Fa- nie Bügeleisen des Alltages dar milie Buchinger auf das herzlichste! DYSTONIE RUNDBLICK AUS UNSEREM POSTKASTEN Leserpost, beantwortet von Verehrte Damen und Herren der Liebe Herta und Walter, liebe Fami- Frau Hafenscher: danke für die Zusendung des Kul- das war ein Schreck als ich die Kar- Sonja Ozwirk schreibt: turpasses. Und danke, dass sie es in te gelesen habe. So schnell kann Liebe Christa und Dein liebes Team, Ihrer Zeitung thematisiert haben, Schicksal passieren und so klein und vorerst schicke ich Euch allen ganz sonst wüssten wir auch nichts da- fast unwichtig wird dann die Dysto- liebe Grüße aus Innsbruck und ober- nie. Ich fühle mit Euch. Auch ich halb von Innsbruck, wo ich wohne Liebe Grüße Christa E. Hafenscher habe schicksalsreiche Jahre hinter im Mittelgebirge (Innsbruck Land) mir und hoffe und bete täglich, dass ganz verschneite Grüße. Ich danke Frau Ottilie Müller schreibt: alles gut wird. Das Leben ist nicht auch für die Zusendung den schön Gesegnete Weihnachten und ein gutes immer gerecht. Ich hoffe für Euch, gestalteten Dystonie-Rundblick. Der Neues Jahr verbunden mit viel Dank dass Ihr mit der schweren Aufgabe ist wieder sehr gut gelungen – ein für das Jahr 2014 (Rundblick usw) fertig werdet. Alles Liebe Christa.H.
großes Lob für Euch alle und an die, wünscht Ihnen herzlichst Ottilie Mül- die Euch unterstützt haben. Dir liebe ler (den Mitgliedsbeitrag konnte ich Sonja schreibt: Christa wünsche ich einen schönen, noch nicht überweisen, dazu fehlt mir Liebe Christa, viele liebe Grüße aus angenehmen Kuraufenthalt. Hoffe es der Erlagschein. Aldans in Tirol. Wollte mich wieder klappt alles perfekt. Bin schon neu- mal melden. Wie geht es Dir liebe gierig, was Du alles berichten wirst Liebe Frau Ottilie Müller, Christa? Ich war am 16.10.2014 Bo- aus dem Tagebuch. Viel Glück für danke für Ihre lieben Grüße. Ich tox spritzen, muss nur noch auf die 2015 euch allen. freue mich immer sehr, wenn ich von Wirkung warten. Das dauert bei mir unseren Mitgliedern was höre. Sie immer etwas länger. Sonst bin ich sind ja schon ein Mitglied der ersten zufrieden Genieße noch die sonnigen ich hoffe, es geht Dir gut. Schnee Stunde und ich hoffe, es geht Ihnen Tage bevor der Winter Einzug haltet. haben wir heuer nicht so viel ge- gut. Einen Erlagschein legen wir in Vielleicht sehen wir uns in Innsbruck habt aber das Wetter war immer der nächsten Zeitung bei. noch im Jahr 2015. Das würde mich Alles Liebe Ihre Christa sehr freuen. Viele liebe Grüße an Wie mein REHA Aufenthalt verlau- Euch alle von Eurer Sonja PS: Wün- fen ist, liest Du ja im Tagebuchaus- Familie Funder schreibt: sche Euch allen eine schmerzfreie zug in diesem Heft. Mein Bedarf an „Mein Slogan: wir schaffen es" . Zeit. Kur und Reha Aufenthalten ist fürs wünschen herzlichst Herta Funder und erste einmal gedeckt.
Gatte Walter Liebe Sonja, wie schon oben ge- Diese Grippe war sehr schwer und (und wieder ist ein Jahr vergangen. schrieben, es ist schwer für mich die hat mich richtig niedergeprackt. Zu Für uns kein Gutes. Leider haben wir letzten Jahre gewesen, irgendwohin Hause kam leichtes Fieber wieder im April unsere liebe Schwiegertochter zu fahren. Die Familie hat mich und so bin ich also bis Ende Jänner mit 42 Jahren an Krebs verloren. Es ausgelastet und es ist keine Zeit für ziemlich krank zu Hause herumge- sind drei Kinder da: 20, 15 und 5 Jah- wegfahren geblieben. Heuer gibt legen. Eine fade, einsame und wirk- re. Das ist eine große Aufgabe für uns. es ja das ÖDG Jubiläum. 25 Jahre lich unangenehme Angelegenheit. Aber mit Gottes Hilfe schaffen wir es. Selbsthilfegruppe in Wien, 20 Jah- Aber der Frühling steht vor der Tür. Wir haben viel den Kleinen aber er gibt re ÖDG in Österreich. Da muss es Hurra!! Alles liebe nach Innsbruck. uns viel zurück. Die ganze Familie hilft sich für mich irgendwie ausgehen, in Hoffentlich ist es bald wieder mög- zusammen. Bettina 42 Jahre, Bianca das schöne Innsbruck zu kommen. lich in Innsbruck ein Treffen zu ge- 31 Jahre, und mein Mann .Unser Sohn Mal schauen, wies die Zeit erlaubt. hat viel gelernt damit. Meine Krank- Liebe Grüsse und hoffentlich auch Liebe Grüße Christa heit steht dahinter.) schmerzfreie Tage. Christa DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! Liste der Förderer
ermäßigter Jahresbeitrag
Wir danken nachstehend angeführten Damen und Herren sowie 12,– € bei Vorlage einer ORF/GIS-Gebühren- oder Institutionen und Firmen für ihre Förderungen und Spenden! auf Ihren Namen. DANKE für Ihre ver-
lässliche und treue
Einzahlung und
Unter stützung.
Beitrags- und Spendenkonto
der ÖDG:
Kto.-Nr.: 401 75708 003
bei Volksbank Wien BLZ:
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IBAN:
Fried Mag.a Andrea OAR Helmut PESCHEL, Kas- sier der ÖDG seit Gründung Gaugl Mag.a Susanne Schörghuber Anna Mott Dkfm. Dr. Peter Bamberger Aloisia Grafinger DI Ernst Müllner Christine Pernegg Liselotte Sturm Anneliese und Brameshuber Siegfried Hellweger Antonia Bugelnig Waltraud Hinek-Hagel Dr. Martina Brandstätter MMag. Gunter Hitzinger Herbert Ressl Veronika und Johann Taferner Margarethe Hofmeister Sabine Dornig Brigitte und Herbert Schermann Marianne Kovacek Sylvia, Glasgalerie Schierl Prof. Mag. Richard Vollnhofer Notburga Langheinz Mag. phil. Anita Schlögelhofer Waltraud Fieltsch Waltraud Leupold Elisabeth Schmidhuber Josef Fleischer Andreas Schmölz Margarete Florin Mag. Paul Mancusi Dr. Gudrun IBAN: AT06 4300 0401 7570 8003
Bitte nicht auf die Einzahlung des Mitgliedsbeitrags 2015 vergessen. Danke, wenn Sie Ihren Mitgliedsbeitrag 2015 schon bezahlt haben! DYSTONIE RUNDBLICK Marsch der seltenen Erkrankungen 2015Dr. Martina Hinek-Hagel Nach dem Motto: „day by day – Die Gesundheit Österreich präsen- wie ihre Versorgung und damit hand in hand" sind heuer ca. 500 tierte in Vertretung des Gesund- ihre Lebensqualität nachhaltig zu Menschen bei schönem Wetter heitsministeriums den Nationalen verbessern. Die im NAP.se vor-durch die Wiener Innenstadt mar- Aktionsplan für seltene Erkran- geschlagenen Maßnahmen sollen schiert, um auf die 400.000 Men- kungen (NAP.se), den man auch dazu beitragen, das Bewusstsein schen aufmerksam zu machen, aus dem Internet herunterladen hinsichtlich seltener Erkrankungen die in Österreich an einer seltenen sowohl im medizinischen Bereich Erkrankung leiden. Begleitet wur- als auch in der Öffentlichkeit zu de der Menschenzug durch flotte, schwungvolle Klänge der Trach- Die große Herausforderung sowohl tenmusikkapelle Kreuttal. NAP.se ist die Abkürzung für Na-
für die Betroffenen und ihre Ange- Im Anschluss an den Marsch gab tionaler Aktionsplan für seltene Er-
hörigen als auch für Ärztinnen und es interessante Stellungnahmen krankungen. Dieses Kürzel steht Ärzte und für Angehörige nichtärzt-
von Vertretern der Krankenkassen,
für das Vorhaben, den Bedürfnis- licher Gesundheitsberufe ist der Fak- Pharmafirmen, Ärzteschaft, Pati- sen und Problemen von Menschen tor „Seltenheit". Wenn nicht mehr enten und natürlich Berichte über mit seltenen Erkrankungen mehr als fünf Personen pro 10.000 Ein-die Tätigkeit von Pro Rare Austria. Aufmerksamkeit zu schenken so- wohnerInnen von einer bestimmten DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! lungen als auch die nationalen Er-fordernisse berücksichtigen. Dazu zählen Handlungsfeld 1: Abbildung der seltenen Erkrankungen im Gesund- heits- und Sozialsystem Handlungsfeld 2: Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Be- Handlungsfeld 3: Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkran- Handlungsfeld 4: Verbesserung der Therapie und des Zugangs zu The- rapien für von seltenen Erkrankun- Handlungsfeld 5: Förderung der Forschung im Bereich seltene Er- Handlungsfeld 6: Verbesserung des Als erste Rednerin kam die 14-jährige Silvie zu Wort, die an MPS erkrankt ist Wissens über und des Bewusstseins und sehr berührend ihre Worte an die Teilnehmer richtete. hinsichtlich seltene/r Erkrankungen Handlungsfeld 7: Verbesserung der Erkrankung betroffen sind, so wird halben Million Menschen. Das sind epidemiologischen Kenntnisse im diese als „selten" eingestuft. Oftmals Zahlen, die eine beträchtliche ge- Kontext seltener Erkrankungen sind es jedoch noch weniger. Man sundheitspolitische und gesellschaft- Handlungsfeld 8: Einrichtung stän- geht davon aus, dass es in Europa liche Relevanz haben.
diger Beratungsgremien für seltene etwa 8.000 unterschiedliche seltene Der NAP.se des Bundesministeri- Erkrankungen beim BMG Krankheiten gibt. Die Seltenheit ums für Gesundheit wurde von der Handlungsfeld 9: Anerkennung der führt dazu, dass es wenig gesicherte Nationalen Koordinationsstelle für Leistungen der Selbsthilfe epidemiologische Daten, also Daten seltene Erkrankungen mit Unter- Das Ziel des NAP.se ist es nicht, über die Verbreitung sowie die Ur- stützung der ExpertInnengruppe neue Strukturen zu schaffen, son- sachen und Folgen von seltenen Er- für seltene Erkrankungen und der dern die Expertise von bereits exis- krankungen, gibt. Auch schlägt sich Strategischen Plattform für selte- tierenden Einrichtungen in überre- der enorme medizinische Fortschritt ne Erkrankungen erstellt und mit gionalen Zentren zu bündeln. Diese bei seltenen Erkrankungen in einem den EntscheidungsträgerInnen auf Zentren werden bestimmten Quali- viel geringeren Ausmaß nieder, als es Bundes- und Landesebene abge- täts- und Leistungskriterien entspre- bei häufigen Krankheitsbildern mit stimmt. Nach einer Erhebung des chen müssen. Die Zusammenarbeit ihren deutlich höheren PatientIn- Ist-Standes in Österreich mit den der einzelnen Einrichtungen soll nenzahlen der Fall ist. Rechnet man vorhandenen Problemlagen und zukünftig noch intensiver erfolgen, jedoch mit Hilfe der einzelnen Werte Defiziten wurden Ziele definiert um das vorhandene hochspeziali- zur jeweiligen Krankheitshäufigkeit und konkrete Maßnahmen zur Er- sierte Wissen zum Wohle der Pati- und unter Berücksichtigung der Ge- reichung dieser Ziele erarbeitet.
entinnen und Patienten einzusetzen samtsumme der einzelnen Krank- Im NAP.se übernimmt Österreich und die vorhandenen Ressourcen heitsbilder die Anzahl potentiell offiziell die Definition für seltene gemeinsam so effizient wie möglich Betroffener hoch, sind etwa sechs Erkrankungen der Europäischen bis acht Prozent der Bevölkerung Union. Der Aktionsplan konzent-im Laufe ihres Lebens von einer sel- riert sich auf neun Themenschwer- tenen Erkrankung betroffen. Das punkte (Handlungsfelder, HF), die pro rare austria, Allianz für seltene Erkrankungen: www.prorare-austria.org entspricht in Österreich rund einer sowohl die europäischen Empfeh- Gesundheit Österreich GmbH www.goeg.at DYSTONIE RUNDBLICK ZUR LAGE, zu den Aktivitäten und Ereignissen: Liebe Mitglieder, Liebe Mitglieder,
Freunde und Förderer! Freunde und Förderer:
Wir machen jede Woche, ab 14 h
Diesen Bericht kann ich mit einer ein Arbeitstreffen in unserem
sehr erfreulichen Nachricht beginnen: ÖDG-Büro, 1020 Wien, Obere
Zwei neue, ehrenamtliche, freiwillige Augartenstraße 26, mit einem Ar-
Helfer haben zu uns gefunden! beitsprogramm – je nach dem.
Jede und jeder hat Talente, Fähig-
Da ist einmal Frau Mag. Andrea keiten, Kenntnisse, Fertigkeiten.
FRIED, eine geschätzte Gesundheits- Eine solche Organisation wie die
journalistin. Sie will uns mit ihrer unsere kann alle brauchen! Was
Sachkenntnis, Erfahrung und mit Ih- könnte nicht alles für die Sache
rem großem Interesse für die Belange Prof. Mag. Richard Schierl der Patientinnen und Patienten
der Patientinnen und Patienten sowie Obmann der ÖDG erreicht werden, wenn jede, jeder
der Selbsthilfe als Beraterin beistehen, da ein wenig von seinen Gaben
soweit dies mit ihrer hohen Arbeits- Bei ihm, Herrn OAR Helmut PE- belastung möglich ist: Türen öffnen, SCHEL, möchte ich mich für seine Selbsthilfe, das ist ja ein NEH-
Kontakte herstellen, Rat, "wie was zuverlässige und sorgfältige Betreu- MEN und GEBEN gegen das ge-
gehen könnte", geben.
ung der Finanzen und der elektroni- meinsame Leid, für die gemeinsa-
schen Dateien sowie seine Kamerad- me Sache! Sie sind dazu herzlich
Und auch unser ehemaliger ers- schaft einmal sehr herzlich bedanken eingeladen! Kommen Sie doch
ter Schriftführer und nach wie vor und ihm baldige Gesundung von sei- bitte einmal an einem Dienstag
Rechnungsprüfer, der vielen unseren nem Haushaltsunfall wünschen.
Mitglieder bekannte Fritz KASAL, arbeitet mit und engagiert sich jetzt Nun, so sind wir mit einem erweiter- – als ehemaliger Bau-Unternehmer ten Team bei den Vorbereitungen zu eine sehr gut besuchte Veranstal- und nunmehriger Pensionist – bei der unserem Doppeljubiläum 25 Jahre tung „Alzheimer und Demenz", die praktischen, laufenden Arbeit, erle- DYSTONIE-Selbsthilfe / 20 Jahre Ös- unser Prof. Dr. AUFF im Rahmen digt Telefonate mit „Kunden" sowie terreichische Dystonie Gesellschaft. des Mini-Med-Studiums hielt.
im Geschäftsverkehr, entwirft Texte wir nahmen wieder am MARSCH für Briefe und Ankündigungen, hält Was geschah im ersten Halbjahr 2015?
der SELTENEN ERKRANKUN- Kontakt mit Selbsthilfe-Gruppen usw.
Wir besuchten mehrere Veranstaltun- GEN teil, dazu lesen Sie bitte auf Für mich ist das eine große Hilfe und gen, unter anderem: Seite 26 einen Bericht von unserem auch ein Trost. Durch die furchtbaren einen beeindruckenden Vortrag von Mitglied, Frau Dr. Martina Hinek- Schicksalsschläge, die unsere Frau Ha- Herrn Dr. Georg Fraberger, der ohne Hagel, der ich sehr herzlich für ihr fenscher in den letzten Jahren trafen, Arme und Beine zur Welt kam, sich Engagement danken möchte.
war ihr eine Mitarbeit oft kaum mög- im Rollstuhl bewegt, eine muster- Kritisch und ausführlich mussten lich. So waren eigentlich oft unser treu- gültige Bildung mit Doktorat erwor- wir uns mit dem Wirken oder bes- er Kassier und ich streckenweise allein ben hat, im AKH-Wien als Psycho- ser: Nichtwirken unserer „Interes- unterwegs mit den Problemen, die ein loge wirkt, zwei Bücher geschrieben sengemeinschaft" ARGE Selbst- Vereinsbetrieb so mit sich bringt. hat „Ohne Leib, mit Seele" und „Ein hilfe Österreich auseinandersetzen ziemlich gutes Leben", verheiratet immer mehr Mitglieder fragen ist, Kinder hat, das Leben meistert. drängend: Welche Nutzen haben Frau Hafenscher ist mit Dr.Fraberger wir eigentlich von dieser ARGE? Jeder, der sich die Fähigkeit erhält, persönlich befreundet und bemüht Und konnten keine befriedigenden Schönes zu erkennen, wird nie alt werden.
sich, von ihm einen speziellen Arti- Antworten finden. Ob sich dieser Franz Kafka kel für unsere DYSTONIE-Zeitung Dachverband so ändern und bes- zu bekommen.
sern kann, dass er Hilfe, Unterstüt- DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! zung, „Interessengemeinschaft" Liebe Leserinnen und Leser, jetzt Über das Älterwerden
für die verschiedenen medizini- kommt der Sommer und ich wün- schen und sozialen Selbsthilfe- sche Ihnen dazu eine gute Erholung Das große Glück, noch klein zu sein, Gruppen und Selbsthilfe-Organi- und ein angenehmes Kraft-tanken, sieht mancher Mensch als Kind nicht ein.
sationen bieten kann, das ist nach dann kommt unser gemeinsames Ju- und möchte, dass er ungefähr wie vor eine sehr offene Frage. Ich biläum… Und, wenn Sie können, so 16 oder 17 wär'.
persönlich bin der Meinung, dass so schauen Sie doch bitte bei uns im Doch schon mit 18 denkt er: „Halt! man Konstruktives nur erreichen ÖDG-Büro in der Oberen Augarten- Wer über 20 ist, ist alt." kann, wenn man selbst Konstrukti- straße 26 vorbei! Warum? Die 20 sind vergnüglich – ves beiträgt. Aber auch das ist eine auch sind die 30 noch vorzüglich.
offene Frage und ich verstehe die Wir freuen uns immer über Kontakt Zwar in den 40 – welche Wende – Enttäuschung und Verbitterung. und Interesse! Und sind dann umso da gilt die 50 fast als Ende.
Und ich bin selbst auch verbittert lieber da, wenn man uns einmal Doch in den 50, peu 'a peu, und enttäuscht, wenn ich mir die braucht.
schraubt man das Ende in die Höh'! Lage in Deutschland, Skandina- Die 60 scheinen noch passabel vien usw. anschaue und dann se- Gemeinsam statt einsam geht alles und erst die 70 miserabel.
hen muss, wie im Stich gelassen, besser: Mit 70 aber hofft man still: die SELBSTHILFE bei uns, im Darum denkt immer daran – „besten Gesundheitswesen der DU bist nicht allein! „Ich schaff die 80, so Gott will." Welt!?", da steht.
Wer dann die 80 biblisch überlebt, Ihr / Dein Richard Schierl zielsicher auf die 90 strebt.
Dort angelangt, sucht er geschwindnach Freunden, die noch älter sind.
Doch hat die Mitte 90 man erreicht – die Jahre, wo einen nichts mehr wundert –, Humor ist eines der besten Kleidungsstücke, denkt man mitunter: „Na – vielleicht die man in Gesellschaft tragen kann.
schaffst Du mit Gottes Hilfe auch die 100!" Wilhelm Busch WARUM? WOZU? WESHALB?
„Ich habe die Österreichische DYS-
Zweck unserer Selbsthilfe- und ■ die Hilfe bei der Lebensbewälti-
TONIE Gesellschaft deshalb ge-
Patienten-Organisation: (§ 2 der
gung (Coping) mit der chronischen, gründet, damit andere Menschen, die
derzeit noch unheilbaren Krank- von Dystonie befallen werden, nicht ■ die Interessensvertretung aller
genauso hilflos, machtlos, ahnungs-
Dystonie-Kranken in Österreich ■ unter Wahrung der politischen, los und ratlos dastehen, wie ich da-
■ die Sicherstellung von raschen konfessionellen und wirtschaftli- und richtigen Diagnosen chen Unabhängigkeit. Christa E. Hafenscher, Gründerin
die Sicherstellung der Behandlung mit wirkungsvollen Therapien Herzliche Einladung zur – ehrenamtlichen! – Mitarbeit:
Wir suchen ehrenamtliche Mitarbeiter, die bereit sind kleine, überschaubare Aufgaben (Arbeitseinsatz durchschnitt-
lich ca. 2 halbe Tage im Monat) für unsere Gemeinschaft weitgehend selbständig und vor allem verlässlich zu über-
nehmen. Die Durchführung erfolgt am besten in enger, freundschaftlicher Zusammenarbeit mit dem ÖDG-Vorstand.
Bitte rufen Sie uns im ÖDG-Büro an 01 – 33-42-649, sprechen Sie auf das Band.
Sie werden verlässlich von uns zurückgerufen.
Die Ihnen durch die Mitarbeit in der ÖDG entstehenden Mehrkosten (Fahrten, Material etc.) können ersetzt werden.
DYSTONIE RUNDBLICK Bitte ausfüllen, ausschneiden und in verschlossenem Kuvert an die Österreichische Dystonie An die Österreichische Dystonie Gesellschaft Obere Augartenstraße 26–28, 1020 Wien Herausgeber: Verein „Österreichische Dys- tonie Gesellschaft (ÖDG)" ZVR-Zahl: 935252438 1020 Wien, Obere Augartenstraße 26–28, Tel.+Fax: +43-1-334 26 49 Hiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft in der Österreichischen Dystonie Gesellschaft. Der e-mail: [email protected], www.dystonie.at Jahresbeitrag beträgt € 36,–, ermäßigter Jahresbeitrag € 12,– bei Vorlage einer ORF/GIS-Ge- bühren- oder Rezeptgebührenbefreiung auf Ihren Namen. Der Jahresbeitrag ist bei Eintritt und in der Folge jeweils am Jahresanfang fällig. Bitte um Überweisung bzw. Abbuchung von Ihrem Dkfm. Ferdinand Lacina BM a.D.
Konto an die Volksbank Wien AG, IBAN: AT06430004y0175708003, BIC: VBWIATW1 Prof. h.c. Mag. Richard Schierl, Präsident Dipl.psych. Astrologin Christa E. Hafen- scher, Gründerin und Ehrenpräsidentin OAR Helmut Peschel, Kassier Prim. Univ.-Prof. Dr. Peter Schnider, Mitglied des Vorstandes Ingrid Schermann, Fritz Kasal Univ.-Prof.Dr. Eduard Auff, Wien Univ.-Prof. Dr. Francois Alesch, Wien ❏ ja (Art von Dystonie) . ❏ nein OA Dr. Ingrid Fuchs Wien Univ.-Prof. Dr. Jörg Müller, Berlin In Behandlung bei: *) . Univ.-Prof. Dr. Werner Poewe, Innsbruck Univ.-Prof. Dr. Claus Pototschnig, Innsbruck Univ.-Prof. Dr. Jörg Wissel, Berlin ❏ JA, ICH möchte als förderndes Mitglied die Arbeit der ÖDG unterstützen und trete bei, ohne
an einer Dystonie zu leiden.
Erscheinungsweise: Mindestens zwei Mal . Datum und Unterschrift Verantwortliche Schriftleitung: Prof. Mag. Richard Schierl, 1040 Wien, Danhausergasse 10/12 Die mit * gekennzeichneten Teile ausfüllen, wenn Sie dies wollen. Alle Ihre Angaben werden ausschließlich für vereinsinterne Zwecke verwendet! Layout, Grafik, Druck: Druckerei Berger, 1050 Wien, Siebenbrunneng. 21 Grundlegende Richtung lt. § 25 Medienge-
setz: Informationen über alle Aspekte der
neurologischen Bewegungsstörung DYS-
TONIE sowie über Aktivitäten des Vereines
Information: Was ist Dystonie? Artikel über Medikamente und Behand-
DYSTONIE ist eine schwere chronische nie" sind so zahlreiche Muskeln des Körpers neurologische Bewegungsstörung. Durch betroffen, dass dies zum Leben im Rollstuhl lungen sind als Information, nicht als Emp-
unwillkürliche Verspannungen der Muskeln führen kann.
fehlung zu werten – bitte die Anwendung
kommt es zu krampfhaften Bewegungen, DYSTONIE ist (derzeit noch) unheilbar und immer mit dem behandelnden Arzt abspre-
Zuckungen oder abnormen Haltungen – „die – je nach Schweregrad – das Leben beein- Bewegungen machen sich selbständig". Hö- trächtigend und stigmatisierend. DYSTONIE Laut § 2 der ÖDG-Statuten erfolgt unse-
here Hirnfunktionen wie Wahrnehmen, Er- kann in jedem Alter ausbrechen und „jede/-n re Arbeit unter Wahrung der politischen,
kennen, Empfinden, Gedächtnis etc. sind bei jederzeit" treffen. Dystonie ist eine eher sel- konfessionellen und wirtschaftlichen Un-
Dystonie nicht gestört.
tene Krankheit (1–2 Fälle auf 1.000 Einwoh- abhängigkeit. Nur den von Dystonie be-
DYSTONIE hat viele Gesichter, je nachdem ner). Die derzeit wirksamste Therapie sind troffenen Menschen verpflichtet!
ob nur ein Körperteil, eine Körperregion oder Botulinumtoxin-Injektionen zur Linderung Die namentlich gezeichneten Artikel drü-
der gesamte Körper von den Krämpfen, dem der Spannungen und Krämpfe in die betroffe- cken die Ansicht der VerfasserInnen aus.
Tremor und den Schmerzen betroffen werden. nen Muskeln und in sehr schweren Fällen die Die ÖDG respektiert die Freiheit des Wor-
Häufige Formen: „Schiefhals" / Torticollis Tiefe Hirnstimulation. Diese Behandlungen tes und die Vielfalt von Meinungen. Wir
spasmodicus; „Lidkrampf" / Blepharospas- erfordern sehr spezialisierte und erfahrene bitten auch unsere Mitglieder und Freun-
mus; „Schreibkrampf"; „Gesichtskrampf" / ÄrztInnen sowie ein sehr vertrauensvolles de, dies zu tun.
Meige Syndrom; „Stimmkrampf" / laryngeale Verhältnis von PatientInnen und ÄrztInnen.
Dystonie; bei einer „generalisierten Dysto- DYSTONIE RUNDBLICK Du bist nicht allein! DU bist nicht allein: Information – Kontakt – Rat und Hilfe Selbsthilfegruppe in SALZBURG
in Klagenfurt und Villach
im Diakonie-Zentrum Salzburg, Wien Treffen jeden 1. Donnerstag im
Auskunft: Tel.: 01 / 33 42 649
Guggenbichlerstraße 20, jeweils von Monat, ab 14 bis ca. 16 Uhr.
15.30 – 17.30 Uhr, im Besprechungs- Treffpunkt: Cafe Augarten, Rau-
raum. Nächste Gruppentreffen: scherstr. 16, 1020 Wien, erreichbar 25. September 2015, 27. November 2015 (14–17 Uhr) Leitung: Elisabeth KÖLBL
Leitung und Auskunft: Auskunft: 01/33 42 649 (ÖDG-Büro)
Gabriele Huber: Tel: 06246 / 72 544
Sabine Emeder: Tel: 0650 / 47 09 644
punkt: ab 17.30 Uhr
Nachbarschaftszentrum Leopoldstadt, NÖ-Süd / Wechselgebiet
Leitung und Auskunft: Vorgartenstraße 145 – 157/1 Nächstes Treffen: 25. September 2015 Tel.: 02629 / 2347 (19 – 22h)
Leitung und Auskunft: E-Mail: [email protected]
GRAZ – Umgebung
Mag. Sylvia Weissenberger-Vonwald,
und Notburga VOLLNHOFER
Treffen alle 2 Monate (außer im Au- Tel.: 0664 / 73 45 32 54
0664 / 470 44 04
gust), jeweils am 4. Freitag im Gasthaus Kirchenwirt „Das Spari" ab 15 Uhr 8141 Unterpremstätten, Raiffeisenstraße 13 Individuelle Beratung im Büro der
Nächste Treffen: 23. Oktober 2015, 18. Dezember 2015 A-1020 Wien, Obere Augartenstraße Leitung und Auskunft: 26–28, Stiege 3, 1. Stock. Wir freuen uns jederzeit – gegebenenfalls auch Selbsthilfegruppe LINZ
Tel.: 0664 / 385 89 70 (ab 18.00 Uhr)
in den Abendstunden – über Ihren im Kasperkeller, Spittelwiese 1, Besuch und ein Gespräch mit Ihnen, jeden 1. Dienstag im Monat um bitten aber um Ihre vorherige Anmel- 17 Uhr (außer Jänner, Juli und August).
Leitung und Auskunft: Tel.: 01 / 33 42 649 (ÖDG-Büro)
Tel.: 0680 / 134 20 59 E-Mail:
in Innsbruck
Auskunft: Tel.: 01 / 33 42 649
E-Mail: [email protected]
Selbsthilfegruppe STEYR
Selbsthilfe-Gruppe Lienz im Aufbau
Zwischen brücken 3. Auskunft bei Selbsthilfe Osttirol:
Chrisine Rennhofer-Moritz
Genaue Termine bitte telefonisch Mo – Fr von 9:00 bis 12:00 Uhr)
Leitung und Auskunft: Mobil: +43(0)66438 56 606
Tel.: 0752 / 70 282
Wir gedenken in Trauer an
Frau Elisabeth Stadtschmitzer
DYSTONIE RUNDBLICK Bilder sagen mehr als Worte!Das Jubiläum 10 Jahre Selbsthilfe-Gruppe Salzburg!

Source: http://dystonie.at/dw/RundblickSommer2015.pdf